MS Network - A retrospective study on the epidemiology and treatments of patients with multiple sclerosis (MS) in Metropolitan France

Responsable(s) :
Pr CLANET Michel
Pr DE SEZE Jerôme
Pr DEFER Gilles

Date de modification : 18/10/2017 | Version : 1 | ID : 73330

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Général
Identification
Nom détaillé A retrospective study on the epidemiology and treatments of patients with multiple sclerosis (MS) in Metropolitan France
Sigle ou acronyme MS Network
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) CCTIRS : 14.296 bis; CNIL: 914245
Thématiques générales
Domaine médical Neurology
Pathologie, précisions Multiple Sclerosis
Déterminants de santé Medicine
Mots-clés Multiple Sclerosis
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Yes
Précisions MS networks
Financements
Financements Private
Précisions Merck
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Merck
Statut de l’organisation Secteur Privé
Existence de comités scientifique ou de pilotage Yes
Labellisations et évaluations de la base de données Scientific Committee
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Pr CLANET
Prénom Michel
Adresse Toulouse
Nom du responsable Pr DE SEZE
Prénom Jerôme
Adresse Strasbourg
Nom du responsable Pr DEFER
Prénom Gilles
Adresse Caen
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Study databases
Base de données issues d'enquêtes, précisions Repeated cross-sectional studies (except case control studies)
Origine du recrutement des participants A selection of health institutions and services
Critère de sélection des participants Another treatment or procedure
Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle No
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Observational, descriptive, and retrospective study based on the data available in health-care centres specialised in MS.
Objectif de la base de données
Objectif principal Describe the demographic characteristics of patients with Multiple Sclerosis (MS) in Metropolitan France and describe their therapeutic management

Secondary objectives:
- describe the conditions of use of long-term MS treatments;
- evaluate the therapeutic effect in real observational situations of the long-term MS treatments;
- describe the reasons for change and discontinuation of long-term MS treatments;
- evaluate compliance to treatment with Rebif
Critères d'inclusion Patients monitored in health-care centres specialised in MS and whose data was recorded in the database of each centre.
Type de population
Age Early childhood (2 to 5 years)
Childhood (6 to 13 years)
Adolescence (13 to 18 years)
Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Elderly (65 to 79 years)
Great age (80 years and more)
Population concernée Sick population
Pathologie VI - Diseases of the nervous system
Sexe Male
Woman
Champ géographique National
Détail du champ géographique France
Collecte
Dates
Année du premier recueil 01/2015
Année du dernier recueil 01/2015
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) [10 000-20 000[ individuals
Détail du nombre d'individus 15039 (11 centres)
Données
Activité de la base Data collection completed
Type de données recueillies Clinical data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Medical registration
Détail des données cliniques recueillies Sociodemographic characteristics of patients; Diagnosis of the disease; Clinical evaluation of the disease; History of MS treatments and ongoing treatments; Effectiveness of treatments / Compliance data (Rebif)
Existence d’une biothèque No
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Health care consumption and services
Quality of life/health perception
Consommation de soins, précisions Medicines consumption
Qualité de vie/santé perçue, précisions Level/Progression of disability (EDSS score, MSSS score)
Modalités
Mode de recueil des données Extraction, processing and analysis of databases of French health-care centres managing MS / Extraction of the injection log of the RebiSmart system
Suivi des participants No
Appariement avec des sources administratives No
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage No
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Access terms and conditions are being defined

Contact: juliette.longin@merckgroup.com
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles No access

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