BCB sarcomes - Clinical biological database of the Sarcoma network

Responsable(s) :
Coindre Jean Michel, Department of Pathology
Mathoulin-Pelissier Simone, Clinical Research and Epidemiology Unit and CIC1401

Date de modification : 23/10/2017 | Version : 1 | ID : 73354

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Nom détaillé Clinical biological database of the Sarcoma network
Sigle ou acronyme BCB sarcomes
Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) RRePS/Netsarc favourable opinion in September 2010 and authorisation of the CNIL under number 910390 in September 2010
Thématiques générales
Domaine médical Cancer research
Pathologie, précisions GIST sarcoma and desmoid tumours
Déterminants de santé Healthcare system and access to health care services
Others (specify)
Autres, précisions Evaluation of the treatment, prognostic factors
Mots-clés sarcomas, networks, expertise, epidemiological and clinical research
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Yes
Financements
Financements Public
Précisions INCa
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Institut Bergonié pour le groupe français des sarcomes et tumeurs osseuses (GSF-GETO)
Statut de l’organisation Secteur Privé
Existence de comités scientifique ou de pilotage Yes
Labellisations et évaluations de la base de données INCa label
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Coindre
Prénom Jean Michel
Adresse Institut Bergonié
229, cours de l'Argonne
33076 Bordeaux Cedex
Téléphone 05 56 33 33 29
Email J.Coindre@bordeaux.unicancer.fr
Laboratoire Department of Pathology
Organisme Institut Bergonié
Nom du responsable Mathoulin-Pelissier
Prénom Simone
Adresse Institut Bergonié
229, cours de l'Argonne
33076 Bordeaux Cedex
Téléphone 05 56 33 33 98
Email S.Mathoulin@bordeaux.unicancer
Laboratoire Clinical Research and Epidemiology Unit and CIC1401
Organisme Institut Bergonié
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Morbidity registers
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon The current project is based on existing databases:
1. Conticabase and conticaGist: databases used for research (retrospective clinical research and biological research) and which serve as virtual tumour banks. The tumours (frozen tissue and tumours included in paraffin) are stored in the participating centres.
2. RRePS/NetSarc: networks of rare tumours and database that record potential cases treated in France since 01/01/2000, describing the medical practices for the clinical management of patients with sarcoma, GIST or desmoid tumours as well as the anatomopathological interpretation.
Objectif de la base de données
Objectif principal The objective of the programme is to improve quality in the collection of samples and data, the design of new modules and tools, and improve interoperability to improve epidemiological, clinical, fundamental and translational research and medical practices in these pathologies.
Three areas of work have been defined:
- WP1: data collection and data management
- WP2: development of the clinico-biological sarcoma database
- WP3: communication.
Critères d'inclusion Patients with soft tissue and visceral sarcomas included in one of the existing databases: RRePS/NetSarc, Conticabase and ConticaGist
Type de population
Age Newborns (birth to 28 days)
Infant (28 days to 2 years)
Early childhood (2 to 5 years)
Childhood (6 to 13 years)
Adolescence (13 to 18 years)
Adulthood (19 to 24 years)
Adulthood (25 to 44 years)
Adulthood (45 to 64 years)
Elderly (65 to 79 years)
Great age (80 years and more)
Population concernée Sick population
Pathologie C00-C75 - Malignant neoplasms, stated or presumed to be primary, of specified sites, except of lymphoid, haematopoietic and related tissue
Sexe Male
Woman
Champ géographique National
Détail du champ géographique The RRePS and NetSarc networks are each coordinated by three sites: Bergonié Cancer Institute in Bordeaux, the Centre Léon Bérard in Lyon and Institut Gustave Roussy in Villejuif and work in conjunction with regional expert centres throughout the country.
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2010
Année du dernier recueil Collection in progress
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) Greater than 20 000 individuals
Détail du nombre d'individus Conticabase and conticaGist contain data from approximately 13,000 patients and the RRePS database contains data from approximately 8,500 patients
Données
Activité de la base Current data collection
Type de données recueillies Clinical data
Biological data
Administrative data
Données cliniques, précisions Direct physical measures
Medical registration
Détail des données cliniques recueillies Medical history, location and depth of the tumour, Data contained in the Multidisciplinary Consultation Meeting or in the patient's medical record: type of tumour, diagnosis and date, metastasis, imaging before surgery, initial biopsy, grade, date and establishment of surgery, quality of exeresis, local/metastatic recurrence, date of latest news, vital status, patient participation in a clinical trial, data on the sample (sampling date, reception, diagnosis, techniques used and stored material)
Données biologiques, précisions data on the characteristics of the tumour
Données administratives, précisions patient identity (initials), date of birth and sex, geographical location, agreement or not of the patient to use his/her tumour material for research
Existence d’une biothèque Yes
Contenu de la biothèque Tissues
Paramètres de santé étudiés Health event/morbidity
Health event/mortality
Others
Modalités
Mode de recueil des données The data is collected by clinical researchers with dedicated time and via consultation meetings
Procédures qualité utilisées Database training for the different users. There is a quality procedure guide (control of duplicates, cases to be deleted, missing data, cases to be reviewed in third reading, consistency control between variables). External audits of the centres are carried out for the quality of the data
Suivi des participants Yes
Modalités de suivi des participants Monitoring by contact with the referring doctor
Détail du suivi occasional follow-up by specific scientific project
Appariement avec des sources administratives No
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Yes
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) There are:
1/ A charter for the use of the websites and the shared database of the sarcoma RRePS and NetSarc reference networks
2/ A charter for conticanet: 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners'
Accès aux données agrégées Access on specific project only
Accès aux données individuelles Access on specific project only

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