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Fiches Registre des tumeurs du Dou...

Partenaires - F.A.Q. - Contact - Plan du site - Mentions légales - Administration - PEF-HD - Mis à jour le 15 décembre 2020 - Version 4.10.05

Général
Identification
Nom détaillé	Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de Belfort (registre qualifié 2010-2013)
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.)	903417
Thématiques générales
Domaine médical	Cancérologie
Mots-clés	tumeur
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable	Woronoff
Prénom	Anne-Sophie
Adresse	CHU Saint-Jacques 2 place Saint-Jacques - 25030 Besançon cedex
Téléphone	03 81 21 83 12
Email	asworonoff@chu-besancon.fr
Organisme	Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de
Collaborations
Financements
Financements	Publique
Précisions	Le registre est financé par l'InVS, l'INCa, le CHU de Besançon et l'ARS de Franche-Comté. D'autres financements ponctuels interviennent sur projets (Ligue contre le cancer ...).
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur	CHU de Besançon
Statut de l’organisation	Secteur Public
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données	Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon	Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis.Plusieurs sources sont utilisées:- Laboratoires d’anatomopathologie- Laboratoires de cytologie hématologique- Service de génétique du CHU- Départements d’information médicale- Caisses d'Assurance maladie- Cliniciens libéraux et hospitaliers (+ généralistes ponctuellement)- Résumés des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)- Structure de dépistage organisé- Registre du Haut-Rhin, du Bas-Rhin- Registre National des Hémopathies de l’enfant- Registre des Tumeurs solides de l’enfant
Objectif de la base de données
Objectif principal	Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans un département donné. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles. Objectifs du Registre en termes de santé publique: - Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local et national dans le cadre du réseau Francim, par la publication d’indicateurs d’incidence par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic. - Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale.
Critères d'inclusion	Toutes les tumeurs malignes primitives diagnostiquées chez des patients résidant au moment du diagnostic dans le Doubs ou le Territoire de Belfort, quel que soit leur lieu de prise en charge, sont enregistrées y compris les carcinomes basocellulaires cutanés (spécificité du Registre du Doubs). Sont également enregistrées les tumeurs primitives in situ du sein, du côlon-rectum, du col de l’utérus, de la vessie et des voies excrétrices, les mélanomes in situ. Les tumeurs bénignes et de malignité intermédiaire du système nerveux central et de la vessie sont également enregistrées ainsi que les tumeurs borderline de l’ovaire.
Type de population
Age	Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée	Sujets malades
Sexe	Masculin Féminin
Champ géographique	Départemental
Régions concernées par la base de données	Bourgogne Franche-Comté
Détail du champ géographique	Département du Doubs (25) et du Territoire de Belfort (90)
Collecte
Dates
Année du premier recueil	1978
Année du dernier recueil	2008
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus)	> ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus	1978-2008: 79100 / Doubs2007-2008: 2312 / Territoire de Belfort
Données
Activité de la base	Collecte des données terminée
Type de données recueillies	Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données administratives
Données cliniques, précisions	Dossier clinique
Données paracliniques, précisions	Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur
Données biologiques, précisions	Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur
Données administratives, précisions	Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de naissance, adresse)
Existence d’une biothèque	Non
Paramètres de santé étudiés	Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité
Modalités
Mode de recueil des données	Recueil actif ou passif (Autorisation CNIL): - Réception des comptes rendus anatomopathologiques, cytolo- hématologiques, des listes de séjours (PMSI), de mises en ALD. Listes par envoi informatique crypté .- Recherche active d’informations complémentaires régulières dans les dossiers médicaux
Suivi des participants	Oui
Détail du suivi	- Statut vital, décès, date des dernières nouvelles- Un suivi est réalisé sur échantillon (enquêtes Francim Haute Résolution). - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre (Comptes-Rendus d’anatomocytopathologie).
Appariement avec des sources administratives	Oui
Sources administratives appariées, précisions	PMSI, ALD, Structure de dépistage organisé(Autorisation CNIL)
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Lien vers le document	Francim.doc
Lien vers le document	http://tinyurl.com/PUBMED-RTDTB
Description	Liste des publications dans Pubmed
Lien vers le document	http://tinyurl.com/HAL-RTDTB
Description	Liste des publications dans HAL
Accès
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition)	Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge. Elles font l'objet de publications régulières au niveau local et national (cf "En savoir plus"). Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Les demandes de projets sont analysées par le Conseil Scientifique et Stratégique du Registre. Les modalités de collaborations doivent être définies.
Accès aux données agrégées	Accès libre
Accès aux données individuelles	Accès restreint sur projet spécifique

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