BCB sarcomes - Base clinico biologique du réseau Sarcomes

Responsable(s) :
Coindre Jean Michel, Département de pathologie
Mathoulin-Pelissier Simone, Unité de Recherche et d'Epidémiologie Cliniques et CIC1401

Date de modification : 08/08/2016 | Version : 1 | ID : 73354

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Financements
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Dates
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Données
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Nom détaillé Base clinico biologique du réseau Sarcomes
Sigle ou acronyme BCB sarcomes
Numéro d'enregistrement (ID-RCB ou EUDRACT, CNIL, CPP, etc.) RRePS/Netsarc avis favorable en septembre 2010 et autorisation de la CNIL sous le numéro 910390 en septembre 2010
Thématiques générales
Domaine médical Cancérologie
Pathologie, précisions Sarcomes GIST et tumeurs desmoides
Déterminants de santé Systèmes de soins et accès aux soins
Autres (précisez)
Autres, précisions Evaluation de la prise en charge, facteurs pronostiques
Mots-clés sarcomes ; réseaux; expertises ; recherche épidémiologiques et cliniques
Responsable(s) scientifique(s)
Nom du responsable Coindre
Prénom Jean Michel
Adresse Institut Bergonié
229, cours de l'Argonne
33076 Bordeaux Cedex
Téléphone 05 56 33 33 29
Email J.Coindre@bordeaux.unicancer.fr
Laboratoire Département de pathologie
Organisme Institut Bergonié
Nom du responsable Mathoulin-Pelissier
Prénom Simone
Adresse Institut Bergonié
229, cours de l'Argonne
33076 Bordeaux Cedex
Téléphone 05 56 33 33 98
Email S.Mathoulin@bordeaux.unicancer
Laboratoire Unité de Recherche et d'Epidémiologie Cliniques et CIC1401
Organisme Institut Bergonié
Collaborations
Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Oui
Précisions Réseaux nationaux RRePS et NetSarc et réseau européen Conticanet
Autres registres des cancers français
Financements
Financements Publique
Précisions INCa
Gouvernance de la base de données
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Institut Bergonié pour le groupe français des sarcomes et tumeurs osseuses (GSF-GETO)
Statut de l’organisation Secteur Privé
Existence de comités scientifique ou de pilotage Oui
Labellisations et évaluations de la base de données label inca
Contact(s) supplémentaire(s)
Caractéristiques
Type de base de données
Type de base de données Registres de morbidité
Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Le projet actuel est basé sur des bases de données existantes :
1. Conticabase et conticagist : bases de données utilisées à des fins de recherche (recherche clinique rétrospective et la recherche biologique) et qui servent de banques de tumeurs virtuelles. Les tumeurs (tissus congelés et tumeurs incluses en paraffine) sont stockés dans les centres participants.
2. RRePS/NetSarc : réseaux de tumeurs rares et base de données permettant l'enregistrement des cas potentiels pris en charge en France depuis le 01/01/2000, décrivant les pratiques médicales pour la prise en charge clinique des patients atteints d'un sarcome, GIST ou desmoids tumeur ainsi que la relecture anatomopathologique.
Objectif de la base de données
Objectif principal L'objectif du programme est d'améliorer la qualité concernant la collecte des échantillons et des données, la conception de nouveaux modules et outils, et d'améliorer l'interopérabilité afin d'améliorer la recherche épidémiologique, clinique, fondamentale et translationnelle et les pratiques médicales dans ces pathologies.
Trois axes de travail ont été définis :
- WP1 : collection des données et data management
- WP2 : développement de la base clinico biologique sarcomes
- WP3 : communication.
Critères d'inclusion Patients atteints d'un sarcomes des tissus mous ou des viscères inclus dans une des bases de données existantes : RRePS/NetSarc, Conticabase et Conticagist
Type de population
Age Nouveau-nés (naissance à 28j)
Nourrissons (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 13 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personnes âgées (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Population concernée Sujets malades
Sexe Masculin
Féminin
Champ géographique National
Détail du champ géographique Les Réseaux RRePS et NetSarc sont chacun coordonnés par 3 sites : Institut bergonié à Bordeaux, le centre Léon Bérard à Lyon et l'Institut Gustave Roussy à Villejuif et travaillent en lien avec les centres experts régionaux répartis sur tout le territoire national.
Collecte
Dates
Année du premier recueil 2010
Année du dernier recueil Recueil en cours
Taille de la base de données
Taille de la base de données (en nombre d'individus) > ou égal à 20 000 individus
Détail du nombre d'individus Conticabase et conticagist contiennent les données d'environ 13000 patients et la base de données RRePS contient les données d'environ 8500 patients
Données
Activité de la base Collecte des données active
Type de données recueillies Données cliniques
Données biologiques
Données administratives
Données cliniques, précisions Dossier clinique
Examen médical
Détail des données cliniques recueillies Antécédents, localisation et profondeur de la tumeur, Données contenues dans la fiche de Réunion de Concertation Pluridisciplinnaire ou dans le dossier médical du patient : type de tumeur, diagnostic et date, métastases, imagerie avant chirurgie,biopsie initiale, grade, date et établissement de la chirurgie, qualité d'exerèse, récidive locale/métastatique, date des dernières nouvelles, statut vital., participation du patient a un essai clinique, données concernant le prélèvement (date prélèvement, réception, diagnostic, techniques utilisées et matériel stocké)
Données biologiques, précisions données sur les caractéristiques de la tumeur
Données administratives, précisions identité du patient (initiales) date de naissance et sexe, localisation géographique, accord ou non du patient pour l'utilisation de son matériel tumoral pour la recherche
Existence d’une biothèque Oui
Contenu de la biothèque Tissus
Paramètres de santé étudiés Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Autres
Modalités
Mode de recueil des données Les données sont collectées par des attachés de recherche clinique avec des temps dédiées et via les réunions de concertations
Procédures qualité utilisées Formations à la base de données pour les différents utilisateurs. Il existe un livret de procédures qualité (contrôle des doublons, cas à supprimer, données manquantes, cas à revoir en 3ème lecture, contrôle de cohérence entre variables. Des audits externes des centres sont réalisés pour la qualité des données
Suivi des participants Oui
Modalités de suivi des participants Suivi par contact avec le médecin référent – traitant
Détail du suivi suivi ponctuel par projet scientifique spécifique
Appariement avec des sources administratives Non
Valorisation et accès
Valorisation et accès
Accès
Existence d’un document qui répertorie les variables et les modalités de codage Oui
Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Il existe :
1/ 1 charte d'utilisation des sites internet et de la base partagée des réseaux de référence sarcome RRePS et NetSarc
2/ 1 charte pour conticanet : 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners'
Accès aux données agrégées Accès restreint sur projet spécifique
Accès aux données individuelles Accès restreint sur projet spécifique

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