Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans Longitunal study on patients with locked-in syndrome: quality of life and evolution over a 6-year period PEF73183 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Marie-Christine Rousseau 28/09/2015 24/07/2015 06/09/2017 3 2 Marie-Christine Rousseau Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans Longitunal study on patients with locked-in syndrome: quality of life and evolution over a 6-year period Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans Longitunal study on patients with locked-in syndrome: quality of life and evolution over a 6-year period Marie-Christine Rousseau AP-HP Médecine Physique et Réadaptation - AP-HP - AP-HP APHP AP-HP Marie-Christine Rousseau Marie-Christine Rousseau 28/09/2015 24/07/2015 06/09/2017 24/07/2015 3 2 Marie-Christine Rousseau CNIL CNIL CNIL locked-in syndrome qualité de vie déterminants Anamnestic Comparative Self-Assessment (ACSA) Locked-in-syndrome; quality of life; Anamnestic Comparative Self-Assessment; determinants Déficiences et handicaps Maladies rares Disability/handicap Rare diseases Facteurs sociaux et psycho-sociaux Autres (précisez) Social and psychosocial factors Others (specify) Objectif de la base de données : Nous avons effectué un sondage auprès d'une population de patients LIS pour décrire la qualité de vie des patients LIS sur une période de 6 ans et de déterminer les facteurs prédictifs potentiels d'un changement de la qualité de vie Database objective : We performed a survey of a population of LIS patients to describe the course of the QoL of LIS patients over a 6-year period and to determine the potential predictive factors of QoL changes over time. 2007 2013 Collecte des données terminée Data collection completed France France France National individuel individuals Les critères d'inclusion sont: -patients adultes, -les patients ayant un diagnostic de LIS selon la description de Plum et Posner -les patients qui ont accepté de participer. The inclusion criteria were the following: adult patients, patients with LIS diagnoses according to the description of Plum and Posner [17] (i.e., complete or near-total loss of motor function, preservation of eye movements, anarthria, and preserved consciousness and intellectual function), and patients who agreed to participate. The exclusion criteria were the following: minors, and patients with major motor recuperation. Nombre d'individus : Les questionnaires ont été adressés à 197 patients LIS en 2007, 67 patients ont renvoyé les questionnaires. En 2013, les mêmes questionnaires ont été réadressés aux 67 patients. Number of individuals: Questionnaires were sent to 197 patients in 2007, the same questionnaire was sent again in 2013 to the 67 patients who responded in 2007. Recrutement via un fichier de population Recruiting through a population file Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes longitudinales (hors cohortes) Longitudinal study (except cohorts) Données déclaratives : Auto-questionnaire papier Declarative data: Paper self-questionnaire Qualité de vie/santé perçue Quality of life/health perception ACSA qui fournit une évaluation globale globale de la qualité de vie. Self-reported QoL as assessed with the Anamnestic Comparative Self-Assessment (ACSA), which provides an overall global assessment of the quality of life. Time Series Marie-Christine Rousseau Cette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS) This study was performed with the active collaboration of the French Association of Locked-in syndrome (ALIS) autoquestionnaires Auto-questionnaire papier : données sociodémographiques, sexe, l'âge, l'état matrimonial, le nombre d'enfants, le niveau d'éducation, le revenu, le statut religieux, le type de LIS (total, classique, ou partiel), la durée de la maladie, l'étiologie, l'état physique / les marqueurs de handicap (gastrostomie, trachéotomie, sonde urinaire, la douleur, l'utilisation du fauteuil roulant électrique), les possibilités de communication, l'état psychologique (présence de l'anxiété / dépression et les idées suicidaires) , qualité de vie évaluée avec l'ACSA, l'index de réintégration à la vie normale (RNLI) (participation à des activités récréatives et sociales et l'implication dans la communauté), les questions sur la fin de vie et l'euthanasie.) Paper self-questionnaire: données sociodémographiques, sexe, l'âge, l'état matrimonial, le nombre d'enfants, le niveau d'éducation, le revenu, le statut religieux, le type de LIS (total, classique, ou partiel), la durée de la maladie, l'étiologie, l'état physique / les marqueurs de handicap (gastrostomie, trachéotomie, sonde urinaire, la douleur, l'utilisation du fauteuil roulant électrique), les possibilités de communication, l'état psychologique (présence de l'anxiété / dépression et les idées suicidaires) , qualité de vie évaluée avec l'ACSA, l'index de réintégration à la vie normale (RNLI) (participation à des activités récréatives et sociales et l'implication dans la communauté), les questions sur la fin de vie et l'euthanasie.) Cette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS), une association à but non lucratif qui a été créé en 1997 pour aider et soutenir les patients et leurs familles. La prise de contact et l'information des patients au sujet de l'étude ainsi que l'envoi des questionnaires ont été effectués par l'association ALIS. This study was performed with the active collaboration of the French Association of Locked-in syndrome (ALIS), a non-profit association that was created in 1997 to help and support LIS patients and their families. The contact information of the LIS patients was provided by the ALIS, questionnaires were sent by ALIS to LIS patients in 2007 and in 2013, then the patients completed the self-report questionnaires. Cette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS), une association à but non lucratif qui a été créé en 1997 pour aider et soutenir les patients et leurs familles. La prise de contact et l'information des patients au sujet de l'étude ainsi que l'envoi des questionnaires ont été effectués par l'association ALIS. This study was performed with the active collaboration of the French Association of Locked-in syndrome (ALIS), a non-profit association that was created in 1997 to help and support LIS patients and their families. The contact information of the LIS patients was provided by the ALIS, questionnaires were sent by ALIS to LIS patients in 2007 and in 2013, then the patients completed the self-report questionnaires. Cette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS), une association à but non lucratif qui a été créé en 1997 pour aider et soutenir les patients et leurs familles. La prise de contact et l'information des patients au sujet de l'étude ainsi que l'envoi des questionnaires ont été effectués par l'association ALIS. This study was performed with the active collaboration of the French Association of Locked-in syndrome (ALIS), a non-profit association that was created in 1997 to help and support LIS patients and their families. The contact information of the LIS patients was provided by the ALIS, questionnaires were sent by ALIS to LIS patients in 2007 and in 2013, then the patients completed the self-report questionnaires. http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/layout/set/print/ Rousseau MC., Baumstarck K., Alessandrini M., Blandin V., Billette de Villemeur T., Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: evolution over a 6-year period. Orphanet Journal of rare Diseases ; 2015 : 10(1):88. http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/layout/set/print/ Rousseau MC., Baumstarck K., Alessandrini M., Blandin V., Billette de Villemeur T., Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: evolution over a 6-year period. Orphanet Journal of rare Diseases ; 2015 : 10(1):88. Rousseau MC., Baumstarck K., Alessandrini M., Blandin V., Billette de Villemeur T., Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: evolution over a 6-year period. Orphanet Journal of rare Diseases ; 2015 : 10(1):88.