Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (Avis CER 2015-2020) RNHE RNHE National register of des pediatric hematological malignancies PEF61 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Jacqueline CLAVEL 13/12/2010 07/03/2012 19/01/2022 3 3 Jacqueline CLAVEL RNHE - Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (Avis CER 2015-2020) RNHE - National register of des pediatric hematological malignancies Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (Avis CER 2015-2020) RNHE RNHE National register of des pediatric hematological malignancies Jacqueline CLAVEL Participation à ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System), EUROCARE (network of European cancer registries), CONCORD programme, CLIC (Childhood Leukemia International Consortium), I4C (International Childhood Cancer Cohort Consortium) Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) UMRS-1153, CRESS, Equipe 7, Epidémiologie des cancers de l'enfant et de l'adolescent (EPICEA) - INSERM - 16 avenue Paul Vaillant-Couturier F-94807 VILLEJUIF Cedex Institut national du cancer (INCa) Santé Publique France (SpF) Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) Institut national du cancer (INCa)Institut de veille sanitaire (InVS) Instittut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) INSERM Jacqueline CLAVEL Jacqueline CLAVEL 13/12/2010 07/03/2012 19/01/2022 12/09/2017 3 3 Jacqueline CLAVEL CNIL CNIL: 998198 CNIL: 998198 expositions particulières expositions environnementales filières de soin incidence leucémie surveillance survie population générale scanner HIV symptômes traitement lymphome antécédents cytogénétique rechute incidence rates types of leukemia and lymphoma particular exposure HIV mother perinatal period environmental exposures survival general population risk Cancérologie Hématologie Pédiatrie Cancer research Hematology Pediatrics Génétique Géographie Mode de vie et comportements Pollution Systèmes de soins et accès aux soins Genetic Geography Lifestyle and behavior Pollution Healthcare system and access to health care services Objectif de la base de données : 1_Surveillance - Établir des taux d'incidence fiables pour les différents types de leucémies et de lymphomes. et étudier leurs variations et leurs déterminants socio-démographiques - Assurer la surveillance continue de l'incidence et détecter une augmentation éventuelle de l'incidence nationale ou localisée. - Fournir l'estimation de la survie en population générale des différents types de leucémies et lymphomes. - Contribuer au suivi du risque de cancers pédiatriques dans des populations soumises à des expositions particulières (enfants ayant eu un scanner, enfant de mère HIV et traités en période périnatale, expositions aux pesticides, expositions aux rayons ultraviolets... ). 2- Recherche Contribuer aux travaux de recherche sur les facteurs de risque des cancers de l'enfant développés par l'équipe Épidémiologie des cancers de l'enfant et de l'adolescent du CRESS, INSERM U1153. Contribuer aux travaux de recherche d'autres équipes et disciplines (voir Plateforme d'observation des cancers de l'enfant, CCOP) 3- Suivi long terme Contribuer au suivi des séquelles et effets secondaires des traitements des personnes ayant eu un cancer dans leur enfance depuis l'année 200 (voir Plateforme d'observation des cancers de l'enfant, CCOP) Database objective : 1) Establish low incidence rates for the various types of leukemia and lymphoma. 2) Provide continuous follow-up of the incidence and detect any increase in the national or localized incidence. 3) Supply the estimation of the survival in the general population of the various types of leukemia and lymphoma. 4) Contribute to following-up on the risk of pediatric cancers in populations subjected to particular exposure (children who have had a scan, child of an HIV mother and treated during the perinatal period, environmental exposures). 5) Provide the data that will make it possible to evaluate the care sectors for children from the first symptoms until treatment. 6) Contribute to the work in research on the risks factors of cancer in children developed by the team on Environmental epidemiology of cancers of the CESP, INSERM U1018. 1990 Collecte des données active Current data collection France Territoire métropolitain + DOM Metropolitan France (+ DOM) National individuel individuals Patients âgés de moins de 18 ans atteints d'une hémopathie maligne ou borderline, et qui résident en France métropolitaine ou dans un Département d’Outre-Mer au moment du diagnostic : Guadeloupe, Martinique, Guyane, La Réunion. Population less than 18 years of age suffering from primitive or secondary hematological or borderline malignancy (leukemia, lymphoma, myelodysplastic syndrome, myeloproliferative disease, Langerhans cell histiocytosis). Nombre d'individus : 19820 Number of individuals: 6640 Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Sujets malades Sick population II - Tumeurs II - Neoplasms Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : Mode de découverte, date des premiers symptômes, nature des symptômes, antécédents médicaux personnels, antécédents médicaux familiaux Données paracliniques : Scanner, Echographie, Radiographie, Pet Scan, IRM, Scintigraphie osseuse Données biologiques : Cytologie, histologie, immunophénotypage, cytogénétique conventionnelle et moléculaire, biologie moléculaire, imagerie, stade Données administratives : Données d'identification: Nom, Prénom, Nom de jeune fille de la mère, Date de naissance, Sexe, Lieu de naissance, Date de dernières nouvelles, Statut Vital, Vérification de l'Etat civil, Commune de résidence au diagnostic, Histoire résidentielle Clinical data: Paraclinical data: Examinations of tumor extensions Biological data: Pathological anatomy/cytology, immunophenotyping, cytogenetics, molecular biology of tumors Administrative data: Identification data (Last name, First name, Maiden name of the mother, Date of birth, Sex, Place of birth, Verification of Civil Status)Commune of residency for the diagnosticResidential historyCSP Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Hospitalisation Produits de santé Hospitalization Medicines consumption CIM-O-3 / ICCC-3 Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Jacqueline CLAVEL Le suivi actif des cas jusqu'à l'âge de 18 ans s'effectue de façon continue par des enquêteurs dans les services hospitaliers pour détecter les rechutes, les différentes poussées d'histiocytose langerhansienne, et les acutisations des syndromes myélodysplasiques et des syndromes myéloprolifératifs. Un suivi du statut vital et de la date des dernières nouvelles est assuré également par le croisement avec les données des registres de cancer du réseau Francim Following cases until the age of 18 years is done continuously by survey takers in hospital departments in order to detect relapses, the various attacks of Langerhans cell histiocytosis and the acutisations of myelodysplastic syndromes and of myeloproliferative diseases. Voir http://rnce.inserm.fr Recruiting of subjects having the required inclusion criteria Recherche active dans les services de soin. Des sources supplémentaires sont utilisées pour l'identification de nouveaux cas: PMSI, Caisse d'assurance maladie,, CépiDc active research in care departments and laboratoriesPMSI, ALD, CEPIDC (Epidemiological Center for Mortality by Medical Causes) Dossier clinique : Mode de découverte, date des premiers symptômes, nature des symptômes, antécédents médicaux personnels, antécédents médicaux familiaux Direct physical measures: Données paracliniques : Scanner, Echographie, Radiographie, Pet Scan, IRM, Scintigraphie osseuse Paraclinical data : Examinations of tumor extensions Cytologie, histologie, immunophénotypage, cytogénétique conventionnelle et moléculaire, biologie moléculaire, imagerie, stade Pathological anatomy/cytology, immunophenotyping, cytogenetics, molecular biology of tumors Données d'identification: Nom, Prénom, Nom de jeune fille de la mère, Date de naissance, Sexe, Lieu de naissance, Date de dernières nouvelles, Statut Vital, Vérification de l'Etat civil, Commune de résidence au diagnostic, Histoire résidentielle Identification data (Last name, First name, Maiden name of the mother, Date of birth, Sex, Place of birth, Verification of Civil Status)Commune of residency for the diagnosticResidential historyCSP CépiDc, RNIPP CEPI-DC ALD contacter les responsables (voir http://rnce.inserm.fr/) Publications, website contacter les responsables (voir http://rnce.inserm.fr/) Publications, website contacter les responsables (voir http://rnce.inserm.fr/) Publications, website http://rnce.inserm.fr/ http://rnce.inserm.fr/ http://www.hal.inserm.fr/RNHE https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=((NRCH%5Btitle%2Fabstract%5D+OR+Escale+OR+Estelle)+AND+Clavel%5Bauthor%5D)+OR+geocap+OR+(mobi-kids+AND+Lacour%5Bauthor%5D)++OR+%22Childhood+Leukemia+International+Consortium%22+OR+(HIV%5Btitle%2Fabstract%5D+AND+Clavel+J%5Bauthor%5D+AND+Blanche+S%5Bauthor%5D) http://www.hal.inserm.fr/RNHE https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=((NRCH%5Btitle%2Fabstract%5D+OR+Escale+OR+Estelle)+AND+Clavel%5Bauthor%5D)+OR+geocap+OR+(mobi-kids+AND+Lacour%5Bauthor%5D)++OR+%22Childhood+Leukemia+International+Consortium%22+OR+(HIV%5Btitle%2Fabstract%5D+AND+Clavel+J%5Bauthor%5D+AND+Blanche+S%5Bauthor%5D)