Cohorte du réseau national d'Etude des facteurs prédictifs et de la Prévention des Morts Soudaines inattendues dans les Epilepsies partielles pharmaco résistantes REPO2MSE REPO2MSE Cohort of patients with refractory epilepsy initially admitted to video-EEG monitoring unit PEF60180 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Philippe Ryvlin 08/03/2013 24/06/2014 09/07/2013 2 1 Philippe Ryvlin REPO2MSE - Cohorte du réseau national d'Etude des facteurs prédictifs et de la Prévention des Morts Soudaines inattendues dans les Epilepsies partielles pharmaco résistantes REPOMSE - Cohort of patients with refractory epilepsy initially admitted to video-EEG monitoring unit Cohorte du réseau national d'Etude des facteurs prédictifs et de la Prévention des Morts Soudaines inattendues dans les Epilepsies partielles pharmaco résistantes REPO2MSE REPO2MSE Cohort of patients with refractory epilepsy initially admitted to video-EEG monitoring unit Philippe Ryvlin Inclusion dans un projet européen : MORTEMUS (http://www.mortemus.org) Hospices civils de Lyon INSERM U821 (DYNAMIQUE CÉRÉBRALE ET COGNITION) et CTRS-INSERM COGNITIVE DEVELOPMENT IN EPILEPSY UNIVERSITÉ CLAUDE BERNARD LYON 1 - Inserm - 69622 VILLEURBANNE Programme hospitalier de recherche clinique, les 14 CHU concernés, Ligue Française contre l'Epilepsie, Laboratoires pharmaceutiques EISAI au travers de donations à la LFCE Programme hospitalier de recherche clinique, les 14 CHU concernés, Ligue Française contre l'Epilepsie, Laboratoires pharmaceutiques EISAI au travers de donations à la LFCE Inserm Philippe Ryvlin Philippe Ryvlin 08/03/2013 24/06/2014 09/07/2013 25/07/2014 2 1 Philippe Ryvlin CNIL CNIL n°910398 - AFSSAPS : B1001-08-40 - CPP : 2010-006-2 CNIL n°910398 - AFSSAPS : B1001-08-40 - CPP : 2010-006-2 mort soudaine inattendue dans l'épilepsie (Sudep) accident provoqué par une crise d'épilepsie état de mal épileptique guérison stabilité événements de santé décès comorbidités suicide évolution amélioration aggravation sujets hospitalisés système de santé sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) accidents caused by epileptic seizures status epilepticus recovery improvement stability hospitalised subjects Health episodes death comorbidities suicide progression aggravation health system Neurologie Radiologie et imagerie médicale Neurology Radiology and medical imaging Objectif de la base de données : Objectif général : déterminer les facteurs de risque principaux de mort soudaine inattendue dans l'épilepsie (SUDEP), et évaluer en particulier l’impact de la survenue d’apnées critiques et post-critiques, et de la zone d’origine des crises d’épilepsie. Objectif secondaire : Obtenir des données systématiques relatives : - aux modalités de prise en charge des patients admis en monitoring vidéo-EGG ; - au suivi à long terme de ces patients sur le plan médical et médico-économique ; - aux résultats de la chirurgie de l’épilepsie ; - aux comorbidités graves associées aux épilepsies (incluant la surmortalité) ; - aux facteurs de susceptibilité génétique (génotypage systématique). Database objective : General Objective: To determine the main risk factors for sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), focusing on the impact of critical and post-critical apnoea as well as the origin site of a seizure. Secondary objective: to obtain systematic data related to: - inpatient treatment modalities for EGG-video monitoring; - long-term follow-up of patients on a medical or medico-economic plan; - results of epilepsy surgery; - serious comorbidities associated with epilepsy (including increased mortality); - Genetic susceptibility factors (systematic genotyping). 06/2010 Collecte des données active Current data collection France Cohorte multicentrique française (14 centres). Les 14 centres participant à l'étude représentent l'essentiel des structures bénéficiant de monitoring vidéo-eeg de longue durée prenant en charge les patients répondant aux critères d'inclusion Multicentric cohort throughout France (14 centres): The 14 centres participating in the study represent the bulk of institutions benefiting from long-term video-EGG monitoring treatment for patients who meet the inclusion criteria National individuel individuals Patients souffrant d'épilepsie réfractaire admis en unité de monitoring vidéo-EEG en vue de la caractérisation de leurs crises d'épilepsie (dans l'optique d'un traitement chirurgical de leur épilepsie ou d'une meilleure identification du syndrome épileptique) Patients with refractory epilepsy admitted to a video-EEG monitoring unit to characterise their seizure type (for surgical treatment for epilepsy or to better identify their epileptic syndrome) Nombre d'individus : 933 (juillet 2013) Number of individuals: 933 (juillet 2013) Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les deux ansInformations recueillies lors de l'examen clinique : examen neurologique complet, description des crises d'épilepsie, de leur fréquence, de leur retentissement Données déclaratives : Auto-questionnaire papierFace à face Données paracliniques : Imagerie et electrophysiologieLes patients seront inclus à l'occasion d'un monitoring vidéo-eeg de longue durée, afin d'enregistrer et de caractériser leurs crises d'épilepsie. Ce monitoring fournira des informations très précises de nature clinique (vidéo des crises) et électroencéphalographiques (eeg de scalp voir intra-cérébral) critique et intercritique. Ces informations, associées à de nombreuses autres données paracliniques sophistiquées (irm, irm fonctionnelle, tomographie d'emission de positons, spect ictal, magnétoencéphalographie), seront utilisées pour définir la zone probable d'origine des crises, et envisager la résection chirurgicale de cette dernière en vue de guérir la maladie. Ces informations extrêmement riches constituent le cœur de la caractérisation phénotypique de la cohorte et nécessitent un temps-homme important pour être recueillies et codées de manière adéquate. Elles sont particulièrement pertinentes vis à vis des critères d'évaluation de la santé de la population étudiée (risque de sudep en particulier). Données biologiques : Type de prélèvements réalisés : prise de sang Clinical data: Declarative data: Paper self-questionnaireFace to face interview Paraclinical data: Imaging and electrophysiology Patients will be included during long-term video-EEG monitoring in order to record and characterise their seizures. This monitoring will provide very precise clinical (video of seizure) and electroencephalographic (scalp EEG see intracranial) information for critical and intercritical events. Using other sophisticated investigative data (MRI, functional MRI, positron emission tomography, ictal SPECT, MEG), this information will be used to establish the probable origin site of seizures and to look at surgical resection of the latter in order to control the disorder. This vital information is key to the phenotypic characterisation of the cohort and requires a significant number of man hours in order to be properly collected and coded. It is particularly relevant concerning the criteria for evaluating the health of the population being examined (especially SUDEP risk). Biological data: Type of samples taken: blood sample ADN DNA DNAthèque DNA bank Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Qualité de vie/santé perçue Health event/morbidity Health event/mortality Quality of life/health perception Procédures qualité utilisées : Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques.Gestion des données manquantes par retour au dossier source.Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi. Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi.Audits internes tous les 3 mois.Les patients sont informés de l'utilisation de leur données. Longitudinal: Cohort/Event-based Philippe Ryvlin (Durée indéterminée) (Indefinite duration) Prospectif - (objectif 1500) Prospective Auto-questionnaire : saisie à partir d’un questionnaire papier (saisie manuelle) Entretiens : saisie à partir d’un questionnaire papier (saisie manuelle) Examens cliniques : étape manuscrite (saisie manuelle) Examens biologiques : étape manuscrite (saisie manuelle) Self-administered questionnaire: entry from a paper questionnaire (manual input); Interviews: entry from a paper questionnaire (manual input); Biological analysis: handwritten (manual input) Dossier cliniqueExamen médical : Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les deux ansInformations recueillies lors de l'examen clinique : examen neurologique complet, description des crises d'épilepsie, de leur fréquence, de leur retentissement Direct physical measuresMedical registration: Auto-questionnaire papierFace à face : Auto-questionnaire à l’inclusion et au cours du suivi tous les deux ans.Informations recueillies par l'auto-questionnaire : questionnaires validés de troubles de l'humeur dans l'épilepsie (BDI-2, NDDIE)Questionnaire validé de qualité de vie dans l'épilepsie (Qolie 39)Questionnaire validé des effets secondaires des médicaments antiépileptiques (AEP) Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi Informations recueillies lors de l'entretien : les patients dont les auto-questionnaires de trouble de l'humeur auront révélé des scores suggérant l'existence d'un trouble dépressif seront adressés à un médecin psychiatre en vue d'un entretien structuré. On ne peut anticiper la rythmicité de cette évaluation. Paper self-questionnaireFace to face interview: Auto-questionnaire à l’inclusion et au cours du suivi tous les deux ans.Informations recueillies par l'auto-questionnaire : questionnaires validés de troubles de l'humeur dans l'épilepsie (BDI-2, NDDIE)Questionnaire validé de qualité de vie dans l'épilepsie (Qolie 39)Questionnaire validé des effets secondaires des médicaments antiépileptiques (AEP) Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi Informations recueillies lors de l'entretien : les patients dont les auto-questionnaires de trouble de l'humeur auront révélé des scores suggérant l'existence d'un trouble dépressif seront adressés à un médecin psychiatre en vue d'un entretien structuré. On ne peut anticiper la rythmicité de cette évaluation. Données paracliniques : Imagerie et electrophysiologieLes patients seront inclus à l'occasion d'un monitoring vidéo-eeg de longue durée, afin d'enregistrer et de caractériser leurs crises d'épilepsie. Ce monitoring fournira des informations très précises de nature clinique (vidéo des crises) et électroencéphalographiques (eeg de scalp voir intra-cérébral) critique et intercritique. Ces informations, associées à de nombreuses autres données paracliniques sophistiquées (irm, irm fonctionnelle, tomographie d'emission de positons, spect ictal, magnétoencéphalographie), seront utilisées pour définir la zone probable d'origine des crises, et envisager la résection chirurgicale de cette dernière en vue de guérir la maladie. Ces informations extrêmement riches constituent le cœur de la caractérisation phénotypique de la cohorte et nécessitent un temps-homme important pour être recueillies et codées de manière adéquate. Elles sont particulièrement pertinentes vis à vis des critères d'évaluation de la santé de la population étudiée (risque de sudep en particulier). Paraclinical data : Imaging and electrophysiology Patients will be included during long-term video-EEG monitoring in order to record and characterise their seizures. This monitoring will provide very precise clinical (video of seizure) and electroencephalographic (scalp EEG see intracranial) information for critical and intercritical events. Using other sophisticated investigative data (MRI, functional MRI, positron emission tomography, ictal SPECT, MEG), this information will be used to establish the probable origin site of seizures and to look at surgical resection of the latter in order to control the disorder. This vital information is key to the phenotypic characterisation of the cohort and requires a significant number of man hours in order to be properly collected and coded. It is particularly relevant concerning the criteria for evaluating the health of the population being examined (especially SUDEP risk). Type de prélèvements réalisés : prise de sang Type of samples taken: blood sample PMSI, CépiDc, CRAM, Base de données de l'insee concernant le statut vital. Base de données dédiée à l'épilepsie, et accessible par internet, pour la saisie des données patients de la cohorte: grenat PMSI, CépiDc, CRAM, INSEE database for vital status. Epilepsy database accessible online in order to obtain cohort patient data: GRENAT (National Epilepsy Group Register) Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by academic teams Data may not be used by industrial teams Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by academic teams Data may not be used by industrial teams Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by academic teams Data may not be used by industrial teams http://www.lfce.fr/REPO2MSE-Reseau-national-d-Etude-des-facteurs-predictifs-et-de-la-Prevention-des-Morts-Soudaines-inattendues-dans-les_a32.html http://www.lfce.fr/REPO2MSE-Reseau-national-d-Etude-des-facteurs-predictifs-et-de-la-Prevention-des-Morts-Soudaines-inattendues-dans-les_a32.html http://www.lfce.fr/Publication_a80.html http://tinyurl.com/PUBMED-REPO2MSE http://www.lfce.fr/Publication_a80.html