Registre du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie REIN REIN Epidemiology Network and Nephrology Information Registry (qualified registry 2012-2015) PEF5623 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 09/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Christian Jacquelinet 08/03/2013 25/06/2014 08/04/2013 3 3 Christian Jacquelinet REIN - Registre du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie REIN - Epidemiology Network and Nephrology Information Registry (qualified registry 2012-2015) Registre du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie REIN REIN Epidemiology Network and Nephrology Information Registry (qualified registry 2012-2015) Christian Jacquelinet Registre européen ERA-EDTA, INI-CRCT, CKDREIN, CKDOPPS Agence de Biomédecine Direction Médicale et Scientifique - Agence de la biomedecine - Direction Médicale et Scientifique, Agence de la biomédecine, 1 avenue du stade de France, 93212 La Plaine Saint-Denis Cedex Agence de la biomedecine Comité National des Registres Agence de la biomedecine Christian Jacquelinet Christian Jacquelinet 08/03/2013 25/06/2014 08/04/2013 06/09/2017 3 3 Christian Jacquelinet CNIL 903188 903188 données interprétation décision expertise épidémiologique bio-statistique patients dialysés ou transplantés taux de mortalité et l’évolution handicaps associés incidence prévalence caractéristiques sociodémographiques co-morbidités prise en charge Data interpretation decision epidemiological expertise biostatistics transplanted or dialysis patients rate of mortality and progression comorbidities associated disabilities incidence prevalence sociodemographic characteristics support Urologie, andrologie et néphrologie Urology, andrology and nephrology Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Géographie Mode de vie et comportements Systèmes de soins et accès aux soins Social and psychosocial factors Genetic Geography Lifestyle and behavior Healthcare system and access to health care services Objectif de la base de données : Mettre en place un système d’information pérenne, regroupant autour des données, de leur interprétation et de leur utilisation potentielle pour la décision en santé publique ou la pratique clinique l'ensemble des partenaires concernés (organisation en réseau) et disposant de l’expertise épidémiologique, bio-statistique et informatique nécessaire pour : - Dénombrer l’ensemble des patients dialysés ou transplantés pour insuffisance rénale chronique en France métropolitaine et dans les DOM-TOM, - Evaluer l’incidence (objectif 80 de la loi de Santé Publique), la prévalence, les taux de mortalité et l’évolution au cours du temps de l’insuffisance rénale chronique traitée selon la région, les caractéristiques sociodémographiques des malades, la maladie rénale initiale, les co-morbidités et les handicaps associés, - Décrire précisément les modalités de prise en charge en dialyse (méthode, modalité, dose) et les tendances évolutives des besoins de la population et des pratiques médicales, - Mesurer les parts relatives prises par les différentes modalités de dialyse et par la greffe et décrire les trajectoires des patients à travers ces modalités de prise en charge, - Evaluer la qualité et l’efficacité des soins en termes de précocité de la prise en charge, de dose de dialyse, de contrôle de l’anémie et de l’équilibre nutritionnel, au regard notamment des recommandations de bonnes pratiques cliniques, - Evaluer la qualité de vie des patients (objectif 81 de la loi de Santé Publique); - Evaluer les conséquences médico-économiques des pratiques de soins. Database objective : To establish a sustainable information system by unifying data, its interpretation and potential use for public health decision-making or clinical practice for all partners involved (network organisation) and to organise epidemiological knowledge, biostatistics and data necessary to: - Estimate the number of dialysis or transplant patients for chronic renal disease in France and overseas territories, - Assess the impact (Objective 80 of Public Health Law), prevalence, mortality rates and trends in chronic renal disease at regional level, patient sociodemographic characteristics, baseline renal disease, comorbidities and associated disabilities - Specifically describe dialysis treatment modalities (method, modality, dose) and changing tendencies towards population requirements and medical practices - Evaluate relative aspects of different dialysis and transplantation modalities and to describe patient trajectories through these treatment modalities - Assess quality and efficacy of care in terms of early detection, dialysis dose, control of anaemia and nutritional balance, particularly with regard to good clinical practice - Evaluate patients' quality of life (Objective 81 of Public Health Law); - Evaluate the medical and economic outcomes of health care practices. 2003 Collecte des données active Current data collection France France Métropolitaine, DOM et POM Metropolitan France, overseas countries and territories National individuel individuals Mise en route d'un traitement (dialyse ou greffe) pour Insuffisance Rénale Chronique Terminale (IRCT) Initiation of treatment (dialysis or transplant) for End-Stage Renal Disease (ESRD). Nombre d'individus : Au 31/12/2012 : 90685- 10048 nouveaux cas- 73491 patients traités- 7146 décès Number of individuals: Au 31/12/2012 : 90685- 10048 nouveaux cas- 73491 patients traités- 7146 décès Nouveau-nés (naissance à 28j) Nourrissons (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 13 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Newborns (birth to 28 days) Infant (28 days to 2 years) Early childhood (2 to 5 years) Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population N17-N19 - Insuffisance rénale N17-N19 - Renal failure Masculin Féminin Male Female Registres de morbidité Morbidity registers Données cliniques : -- Données biologiques : Activité 17%CréatinimémieHémoglobinémieAlbuminémieDébit de filtration glomérulaireCréatinimémie 19%CNR – Dossier de qualification 2008 14/65HémoglobinémieAlbuminémieErythropoiétine Données administratives : - Données d'identification- Transferts "sortants" vers une autre unité, vers la greffe,Arrêt de dialyse,Perdu de vue- Transferts "entrants" Arrivée d'une autre unité de dialyse,Retour de greffe,Retour après sevrage, Clinical data: Biological data: Activity 17% Serum Creatinine, Serum Haemoglobin, Serum Albumin, Glomerular filtration rate, Serum Creatinine 19% CNR - Qualification record 2008 14/65 Serum Haemoglobin, Serum Albumin, Serum Erythropoietin Administrative data: - Identification data - "Outgoing" transfers to another unit, for transplantation, Stoppage of dialysis, Lost to follow-up - "Incoming" transfers from another dialysis unit, Transplantation return, Return after withdrawl Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Health event/morbidity Health event/mortality Labellisations et évaluations de la base de données : Qualification par le CNR, classé Existence d'un comité scientifique ou de pilotage Existence of a sterring or scientific comittee Longitudinal: Trend/Repeated cross-section Christian Jacquelinet - Le suivi annuel systématique de tous les malades en dialyse permet de mettre à jour l'ensemble des comorbidités enregistrées et les modalités de traitement (à la date anniversaire de la mise en dialyse pour lisser la charge de travail dans le temps).- Statut vital - The systematic annual follow-up for all dialysis patients allows updates to be made to all recorded comorbidities and treatment modalities (on the date dialysis originally began in order to smooth workload over time). - Vital status Sélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis. Des contrôles internes et externes au système d’information sont nécessaires pour vérifier que tous les cas éligibles ont bien été identifiés et déclarés. Les centres ou les unités de dialyse déclarent tous les patients en insuffisance rénale chronique traités par leur équipe, que le patient réside ou non dans la région. L’exhaustivité de l’activité est évaluée sur la totalité des centres ou unités d’une région. Selection of subjects that meet the required inclusion criteria. Internal and external data system controls are necessary in order to verify that all eligible cases have been declared and identified. Dialysis units or centres refer all patients with chronic renal disease treated by their team whether the patient is residing in the region or not. Completeness is assessed by all regional centres or units. L’identification d’une structure d’appui épidémiologique et le recrutement d’attachés de recherche clinique sont les conditions imposées par REIN à toute région intégrant le réseau.Le travail des attachés de recherche clinique comporte trois parties :- un contrôle continu de l’exhaustivité de l’enregistrement des nouveaux patients, des évènements et dessuivis annuels, qui doit être assuré tout au long de l’année. Parfois, l’attaché de recherche clinique peutparticiper, de façon transitoire, à la saisie des données dans le système d’information à partir de fichesremplies par les médecins.- un contrôle annuel de la qualité des informations, réalisé chaque premier trimestre, sur l’ensemble despatients mais pour un nombre limité de données dites essentielles recueillies l’année précédente, avant envoi à la coordination nationale.- des contrôles ad hoc portant sur des échantillons de patients pour les autres données. An epidemiological research support structure and recruitment of clinical research associates are the conditions imposed by REIN for all regions in the network. Clinical research associate responsibilities have three parts: - continuous completeness checks for new patient registration, events and annual follow-ups, which must take place throughout the year. Clinical research associates may temporarily participate in inputting recorded data completed by physicians into the information system from time to time. - Annual information quality control for all patients is carried out every first quarter before being sent for validation at national level. However, this is only for a limited number of items deemed essential that were collected during the previous year. - Ad hoc checks on patient samples for other data. Dossier clinique : -- Direct physical measures: Activité 17%CréatinimémieHémoglobinémieAlbuminémieDébit de filtration glomérulaireCréatinimémie 19%CNR – Dossier de qualification 2008 14/65HémoglobinémieAlbuminémieErythropoiétine Activity 17% Serum Creatinine, Serum Haemoglobin, Serum Albumin, Glomerular filtration rate, Serum Creatinine 19% CNR - Qualification record 2008 14/65 Serum Haemoglobin, Serum Albumin, Serum Erythropoietin - Données d'identification- Transferts "sortants" vers une autre unité, vers la greffe,Arrêt de dialyse,Perdu de vue- Transferts "entrants" Arrivée d'une autre unité de dialyse,Retour de greffe,Retour après sevrage, - Identification data - "Outgoing" transfers to another unit, for transplantation, Stoppage of dialysis, Lost to follow-up - "Incoming" transfers from another dialysis unit, Transplantation return, Return after withdrawl SNIIRAM, PMSI PMSI Health Insurance (MIAM) Contacter le responsable scientifique To be defined Contacter le responsable scientifique To be defined Contacter le responsable scientifique To be defined http://www.soc-nephrologie.org/PDF/enephro/registres/rapport_2012/rapport_2012.pdf http://tinyurl.com/PUBMED-REIN http://tinyurl.com/HAL-REIN http://www.soc-nephrologie.org/PDF/enephro/registres/rapport_2012/rapport_2012.pdf http://tinyurl.com/PUBMED-REIN http://tinyurl.com/HAL-REIN