731833228/09/201524/07/2015DraftDraft06/09/201724/07/2015Marie-Christine Rousseauhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/88101http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/87828http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/ccontent/xml/(NodeId)/88101Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ansLongitunal study on patients with locked-in syndrome: quality of life and evolution over a 6-year periodCNILCNILDéficiences et handicapsMaladies raresDisability/handicapRare diseaseslocked-in syndrome locked-in syndromeFacteurs sociaux et psycho-sociauxAutres (précisez)Social and psychosocial factorsOthers (specify)Qualité de vieQuality of lifelocked-in syndromequalité de viedéterminantsAnamnestic Comparative Self-Assessment (ACSA)Locked-in-syndrome; quality of life; Anamnestic Comparative Self-Assessment; determinantsRousseauMarie-Christine + 33 (0)6 70 90 30 90marie-christine.rousseau@aphp.frMédecine Physique et RéadaptationAP-HPRousseauMarie-Christine + 33 (0)6 70 90 30 90marie-christine.rousseau@aphp.frMédecine Physique et RéadaptationAP-HPNonNoPubliquePublicAP-HPAPHPAP-HPPublicAP-HPPublicNonNoBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via un fichier de populationA population fileNonNoCette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS)This study was performed with the active collaboration of the French Association of Locked-in syndrome (ALIS)Nous avons effectué un sondage auprès d'une population de patients LIS pour décrire la qualité de vie des patients LIS sur une période de 6 ans et de déterminer les facteurs prédictifs potentiels d'un changement de la qualité de vieWe performed a survey of a population of LIS patients to describe the course of the QoL of LIS patients over a 6-year period and to determine the potential predictive factors of QoL changes over time.Les critères d'inclusion sont: -patients adultes, -les patients ayant un diagnostic de LIS selon la description de Plum et Posner -les patients qui ont accepté de participer. The inclusion criteria were the following: adult patients, patients with LIS diagnoses according to the description of Plum and Posner [17] (i.e., complete or near-total loss of motor function, preservation of eye movements, anarthria, and preserved consciousness and intellectual function), and patients who agreed to participate. The exclusion criteria were the following: minors, and patients with major motor recuperation.Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanNationalNationalFranceFrance2007200720132013< 500 individus< 500 individualsLes questionnaires ont été adressés à 197 patients LIS en 2007, 67 patients ont renvoyé les questionnaires. En 2013, les mêmes questionnaires ont été réadressés aux 67 patients.Questionnaires were sent to 197 patients in 2007, the same questionnaire was sent again in 2013 to the 67 patients who responded in 2007. Collecte des données terminéeData collection completedDonnées déclarativesDeclarative dataAuto-questionnaire papierPaper self-questionnairedonnées sociodémographiques, sexe, l'âge, l'état matrimonial, le nombre d'enfants, le niveau d'éducation, le revenu, le statut religieux, le type de LIS (total, classique, ou partiel), la durée de la maladie, l'étiologie, l'état physique / les marqueurs de handicap (gastrostomie, trachéotomie, sonde urinaire, la douleur, l'utilisation du fauteuil roulant électrique), les possibilités de communication, l'état psychologique (présence de l'anxiété / dépression et les idées suicidaires) , qualité de vie évaluée avec l'ACSA, l'index de réintégration à la vie normale (RNLI) (participation à des activités récréatives et sociales et l'implication dans la communauté), les questions sur la fin de vie et l'euthanasie.) sociodemographic data, including gender, age, living status, marital status, children, educational level, income, and religious status; type of LIS (total, classical, or partial), disease duration, etiology, physical/handicap status (gastrostomy, tracheotomy, urinary probe, pain, wheelchair use), communication ability, psychological status (presence of anxiety/depression and suicidal thoughts), self-reported QoL as assessed with the Anamnestic Comparative Self-Assessment (ACSA), French Reintegration to Normal Living Index (RNLI) (participation in recreational and social activities and movement in the community), end-of-life issues, i.e., the wish to be reanimated and willing for euthanasia. NonNoQualité de vie/santé perçueQuality of life/health perceptionACSA qui fournit une évaluation globale globale de la qualité de vie.Self-reported QoL as assessed with the Anamnestic Comparative Self-Assessment (ACSA), which provides an overall global assessment of the quality of life. autoquestionnairesNonNoNonNohttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/ Rousseau MC., Baumstarck K., Alessandrini M., Blandin V., Billette de Villemeur T., Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: evolution over a 6-year period. Orphanet Journal of rare Diseases ; 2015 : 10(1):88. http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/ Rousseau MC., Baumstarck K., Alessandrini M., Blandin V., Billette de Villemeur T., Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: evolution over a 6-year period. Orphanet Journal of rare Diseases ; 2015 : 10(1):88. Rousseau MC., Baumstarck K., Alessandrini M., Blandin V., Billette de Villemeur T., Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: evolution over a 6-year period. Orphanet Journal of rare Diseases ; 2015 : 10(1):88.NonNoCette étude a été réalisée avec la collaboration active de l'Association française du locked-in syndrome (ALIS), une association à but non lucratif qui a été créé en 1997 pour aider et soutenir les patients et leurs familles. La prise de contact et l'information des patients au sujet de l'étude ainsi que l'envoi des questionnaires ont été effectués par l'association ALIS. This study was performed with the active collaboration of the French Association of Locked-in syndrome (ALIS), a non-profit association that was created in 1997 to help and support LIS patients and their families. The contact information of the LIS patients was provided by the ALIS, questionnaires were sent by ALIS to LIS patients in 2007 and in 2013, then the patients completed the self-report questionnaires.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only