613313/12/201007/03/2012ValidatedDraft19/01/202212/09/2017Jacqueline CLAVELhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/86117http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/86118http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/ccontent/xml/(NodeId)/86117Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (Avis CER 2015-2020)National register of des pediatric hematological malignanciesRNHERNHECNIL: 998198CNIL: 998198CancérologieHématologiePédiatrieCancer researchHematologyPediatricsNonNoLeucémies aiguës, syndromes myéloprolifératifs chroniques, syndromes myélodysplasiques, lymphomes de Hodgkin, lymphomes Non-Hodgkiniens, tumeurs histiocytaires et des cellules dendritiquesGénétiqueGéographieMode de vie et comportementsPollutionSystèmes de soins et accès aux soinsGeneticGeographyLifestyle and behaviorPollutionHealthcare system and access to health care servicesexpositions particulièresexpositions environnementalesfilières de soinincidenceleucémiesurveillancesurviepopulation généralescannerHIVsymptômestraitementlymphomeantécédentscytogénétiquerechuteincidence ratestypes of leukemia and lymphomaparticular exposureHIV motherperinatal periodenvironmental exposuressurvivalgeneral populationriskCLAVELJacqueline16 avenue Paul Vaillant-Couturier F-94807 VILLEJUIF Cedex+33 (0)1 45 59 50 38jacqueline.clavel@inserm.frUMRS-1153, CRESS, Equipe 7, Epidémiologie des cancers de l'enfant et de l'adolescent (EPICEA)INSERMCLAVELJacqueline16 avenue Paul Vaillant-Couturier F-94807 VILLEJUIF Cedex+33 (0)1 45 59 50 38jacqueline.clavel@inserm.frUMRS-1153 Equipe 7, INSERM, Université Paris DescartesInstitut national de la santé et de la recherche médicaleOuiYesParticipation à ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System), EUROCARE (network of European cancer registries), CONCORD programme, CLIC (Childhood Leukemia International Consortium), I4C (International Childhood Cancer Cohort Consortium)PubliquePublicInstitut national du cancer (INCa) Santé Publique France (SpF) Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)Institut national du cancer (INCa)Institut de veille sanitaire (InVS) Instittut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)PublicInstitut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)PublicNonNoRegistres de morbiditéMorbidity registersNonNoVoir http://rnce.inserm.fr Recruiting of subjects having the required inclusion criteria1_Surveillance - Établir des taux d'incidence fiables pour les différents types de leucémies et de lymphomes. et étudier leurs variations et leurs déterminants socio-démographiques - Assurer la surveillance continue de l'incidence et détecter une augmentation éventuelle de l'incidence nationale ou localisée. - Fournir l'estimation de la survie en population générale des différents types de leucémies et lymphomes. - Contribuer au suivi du risque de cancers pédiatriques dans des populations soumises à des expositions particulières (enfants ayant eu un scanner, enfant de mère HIV et traités en période périnatale, expositions aux pesticides, expositions aux rayons ultraviolets... ). 2- Recherche Contribuer aux travaux de recherche sur les facteurs de risque des cancers de l'enfant développés par l'équipe Épidémiologie des cancers de l'enfant et de l'adolescent du CRESS, INSERM U1153. Contribuer aux travaux de recherche d'autres équipes et disciplines (voir Plateforme d'observation des cancers de l'enfant, CCOP) 3- Suivi long terme Contribuer au suivi des séquelles et effets secondaires des traitements des personnes ayant eu un cancer dans leur enfance depuis l'année 200 (voir Plateforme d'observation des cancers de l'enfant, CCOP) 1) Establish low incidence rates for the various types of leukemia and lymphoma. 2) Provide continuous follow-up of the incidence and detect any increase in the national or localized incidence. 3) Supply the estimation of the survival in the general population of the various types of leukemia and lymphoma. 4) Contribute to following-up on the risk of pediatric cancers in populations subjected to particular exposure (children who have had a scan, child of an HIV mother and treated during the perinatal period, environmental exposures). 5) Provide the data that will make it possible to evaluate the care sectors for children from the first symptoms until treatment. 6) Contribute to the work in research on the risks factors of cancer in children developed by the team on Environmental epidemiology of cancers of the CESP, INSERM U1018.Patients âgés de moins de 18 ans atteints d'une hémopathie maligne ou borderline, et qui résident en France métropolitaine ou dans un Département d’Outre-Mer au moment du diagnostic : Guadeloupe, Martinique, Guyane, La Réunion.Population less than 18 years of age suffering from primitive or secondary hematological or borderline malignancy (leukemia, lymphoma, myelodysplastic syndrome, myeloproliferative disease, Langerhans cell histiocytosis).Nouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Sujets maladesSick populationII - TumeursII - NeoplasmsMasculinFémininMaleWomanNationalNationalTerritoire métropolitain + DOMMetropolitan France (+ DOM)19901990[10 000-20 000[ individus[10 000-20 000[ individuals198206640Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesDonnées administrativesClinical dataParaclinical dataBiological dataAdministrative dataDossier cliniqueDirect physical measuresMode de découverte, date des premiers symptômes, nature des symptômes, antécédents médicaux personnels, antécédents médicaux familiauxScanner, Echographie, Radiographie, Pet Scan, IRM, Scintigraphie osseuseExaminations of tumor extensionsCytologie, histologie, immunophénotypage, cytogénétique conventionnelle et moléculaire, biologie moléculaire, imagerie, stadePathological anatomy/cytology, immunophenotyping, cytogenetics, molecular biology of tumorsDonnées d'identification: Nom, Prénom, Nom de jeune fille de la mère, Date de naissance, Sexe, Lieu de naissance, Date de dernières nouvelles, Statut Vital, Vérification de l'Etat civil, Commune de résidence au diagnostic, Histoire résidentielle Identification data (Last name, First name, Maiden name of the mother, Date of birth, Sex, Place of birth, Verification of Civil Status)Commune of residency for the diagnosticResidential historyCSPNonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesHospitalisationProduits de santéHospitalizationMedicines consumptionRecherche active dans les services de soin. Des sources supplémentaires sont utilisées pour l'identification de nouveaux cas: PMSI, Caisse d'assurance maladie,, CépiDcactive research in care departments and laboratoriesPMSI, ALD, CEPIDC (Epidemiological Center for Mortality by Medical Causes)CIM-O-3 / ICCC-3OuiYesSuivi par croisement avec un registre de morbiditéMonitoring by crossing with a morbidity registerLe suivi actif des cas jusqu'à l'âge de 18 ans s'effectue de façon continue par des enquêteurs dans les services hospitaliers pour détecter les rechutes, les différentes poussées d'histiocytose langerhansienne, et les acutisations des syndromes myélodysplasiques et des syndromes myéloprolifératifs. Un suivi du statut vital et de la date des dernières nouvelles est assuré également par le croisement avec les données des registres de cancer du réseau FrancimFollowing cases until the age of 18 years is done continuously by survey takers in hospital departments in order to detect relapses, the various attacks of Langerhans cell histiocytosis and the acutisations of myelodysplastic syndromes and of myeloproliferative diseases.OuiYesCépiDc, RNIPPCEPI-DC ALDhttp://www.hal.inserm.fr/RNHEListe des publications dans HALhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=((NRCH%5Btitle%2Fabstract%5D+OR+Escale+OR+Estelle)+AND+Clavel%5Bauthor%5D)+OR+geocap+OR+(mobi-kids+AND+Lacour%5Bauthor%5D)++OR+%22Childhood+Leukemia+International+Consortium%22+OR+(HIV%5Btitle%2Fabstract%5D+AND+Clavel+J%5Bauthor%5D+AND+Blanche+S%5Bauthor%5D)Liste des publications dans Pubmedhttp://www.hal.inserm.fr/RNHEListe des publications dans HALhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=((NRCH%5Btitle%2Fabstract%5D+OR+Escale+OR+Estelle)+AND+Clavel%5Bauthor%5D)+OR+geocap+OR+(mobi-kids+AND+Lacour%5Bauthor%5D)++OR+%22Childhood+Leukemia+International+Consortium%22+OR+(HIV%5Btitle%2Fabstract%5D+AND+Clavel+J%5Bauthor%5D+AND+Blanche+S%5Bauthor%5D)Liste des publications dans Pubmedhttp://rnce.inserm.fr/http://rnce.inserm.fr/OuiYescontacter les responsables (voir http://rnce.inserm.fr/)Publications, websiteAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only