2173227/12/201012/04/2012ValidatedDraft29/10/202006/09/2017Anne-Marie Bouvierhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/85381http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/85382http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/ccontent/xml/(NodeId)/85381REGISTRE BOURGUIGNON DES CANCERS DIGESTIFS (registre qualifié)Digestive cancers registry of BurgundyRBCD998024998024CancérologieGastro-entérologie et hépatologieCancer researchGastroenterology et hepatologyProduits de santéSystèmes de soins et accès aux soinsMedicineHealthcare system and access to health care servicesdigestive cancerspratiques de soinstendances évolutivesépidémiologiesanté publiquesurviecare practicetrendsdigestive cancersepidemiologypublic healthsurvivalBouvierAnne-MarieRegistre des Cancers Digestifs, UFR des Sciences de Santé, BP 87900, 21079 Dijon Cedex+ 33 (0)3 80 39 33 38anne-marie.bouvier@u-bourgogne.frCentre de Recherche INSERM U1231CHU; UFR Santé Bourgogne - Franche ComtéBouvierAnne-MarieRegistre des Cancers Digestifs, UFR des Sciences de Santé, BP 87900, 21079 Dijon Cedex+ 33 (0)3 80 39 33 38anne-marie.bouvier@u-bourgogne.frCentre de Recherche INSERM U1231CHU; UFR Santé Bourgogne - Franche ComtéOuiYesréseau national des registres de cancers FRANCIM, projets épidémiologues européens EUROCARE, HIGHCARE, RARECARE, projet national CONCORDPubliquePublicSanté Publique France (SpF) and the National Cancer Institute (INCa)The National Public Health Institute (InVS) and the National Cancer Institute (INCa)University Hospital DijonPublicUniversity of BurgundyPublicUniversity Hospital DijonPublicUniversity of BurgundyPublicOuiYesComité national d'évaluation des Registres (CER)JoosteValérieRegistre des Cancers Digestifs, UFR des Sciences de Santé, BP 87900, 21079 Dijon Cedex03 80 39 33 25valerie.jooste@u-bourgogne.frCentre de Recherche INSERM U1231, biostatistiquesCHU; UFR Santé Bourgogne - Franche ComtéJoosteValérieRegistre des Cancers Digestifs, UFR des Sciences de Santé, BP 87900, 21079 Dijon Cedex03 80 39 33 25valerie.jooste@u-bourgogne.frCentre de Recherche INSERM U1231, biostatistiquesCHU; UFR Santé Bourgogne - Franche ComtéRegistres de morbiditéMorbidity registersSélection des sujets présentant les critères d'inclusion requis: cancer digestif incident chez des individus résidant dans les départements couverts par le Registre Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas:- Les laboratoires d’anatomie et de cytologie pathologiques- Les médecins des secteurs privé ou public- Les structures d’organisation du dépistage- Le fichier des ALD 30- les fichiers des PMSI des établissements de soins des départements- dossiers médicaux...Selection of subjects having the required inclusion criteria. Several sources are used to identify cases: - Pathological cytology and anatomy laboratories - Private or public physicians - Screening organization structures - Death certificates - The ALD 30 file (concerning the list of 30 chronic diseases eligible for full cover) - files from the PMSIs (French diagnosis-related group databases) of the départements' healthcare institutions. - medical records- Objectifs du registre en termes santé publique (surveillance, évaluation) En termes d’observation en santé publique nous participons à la surveillance sanitaire et à la planification des soins par la production d’indicateurs (incidence, prévalence, survie et tendances temporelles) au niveau local et au niveau national dans le cadre du réseau Francim en partenariat avec Santé Publique France, l’Institut du Cancer et les Hospices Civils de Lyon (HCL). Une grande partie de ces objectifs sont définis dans le cadre d'un programme de travail partenarial avec les HCL, l’InVS et l’INCa. La spécialisation du registre permet d’évaluer les « pratiques de soins », quel que soit le secteur de soins, et d’évaluer l’évolution des indicateurs de qualité des soins. Cette activité est menée à l’échelon local, national par interaction avec nos partenaires (en particulier le registre digestif du Calvados) et à l’échelon international en participant aux projets collaboratifs. - Objectifs du registre en termes de recherche Les objectifs de recherche du registre sont centrés sur la « prise en charge » des cancers digestifs, avec un intérêt particulier pour le cancer colorectal du fait de sa fréquence. Ils concernent en particulier : La détermination des groupes à risque et épidémiologie des lésions précancéreuses L’étude des inégalités de traitement des cancers digestifs Optimisation des stratégies de surveillance Le développement et application de nouvelles approches méthodologiques d’analyse de la guérison et de la survie L’évaluation du dépistage organisé du cancer colorectal Objectives of the registry in terms of public health (surveillance, evaluation): 1) determine the main health indicators: Incidence, Prevalence, Survival and their change over time. 2) evaluate medical practices, paying particular attention to elderly subjects, and the trends concerning healthcare quality indicators. - Objectives of the registry in terms of research: 1) determination of at-risk groups and epidemiology of pre-cancerous lesions 2) study of quality of life at population level 3) development of new methodological approaches for survival analysis 4) biological epidemiology through the creation of a population-based tumor bank based to evaluate molecular prognostic markers 5) development of new immunological tests looking for colorectal screening, protein signature 6) medico-economic analysis: cost of colorectal cancer, cost-effectiveness analysis of screening strategies.- Les tumeurs malignes et invasives lors de la première mise en évidence de la localisation primitive et les tumeurs malignes non infiltrantes, dites in situ ou intra épithéliales, lorsque aucune tumeur invasive de même type histologique et de même localisation n’est précédemment apparue chez le même sujet. Les calculs d’incidence ne tiennent compte que des tumeurs malignes invasives.Malignant and invasive primary digestive tumors and Malignant non-invasive tumors, called in situ or intra-epithelial, when no invasive tumor of the same histological type or location has previously appeared in the same subject. Incidence calculations only take account of invasive malignant tumors.Nouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Population généraleGeneral populationMasculinFémininMaleWomanDépartementalDepartmentalBourgogne Franche-ComtéBourgogne Franche-Comtérégion Bourgogne: départements de la côte d'Or et de la Saône et LoireBurgundy region: Côte d'Or and Saône-et-Loire administrative areas ('departements')19761976en cours> ou égal à 20 000 individusGreater than 20 000 individualsplus de 50 000 cas1976- 2008: 37 500 cas/casesCollecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesDonnées administrativesClinical dataParaclinical dataBiological dataAdministrative dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationles données cliniques concernant le patient au moment du diagnostic de sa maladie et au cours de son suivi------diagnostic assessment, patterns of carecoordination méthodologique d'une tumorothèque recueillant les prélèvements tissulaires d'adénocarcinomes colorectaux réséqués du département de la Côte d'Ormethodological coordination of a tumor bank gathering tissue samples of colorectal adenocarcinoma resections in the Côte d'Or départementDonnées d'identificationIdentification dataOuiYesTissusTissues----for resected colorectal cancersEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéHealth event/morbidityHealth event/mortalityactif: le registre va lui-même à la recherche des informations auprès des différentes sources.active: the registry itself seeks out information from different sources.nomenclatures standardisées internationales communes aux registres européensinternational nomenclaturescharte de qualité commune FRANCIM. evaluation devant commission ad hoc tous les 4 ansOuiYesSuivi par contact avec le médecin référent – traitantMonitoring by contact with the referring doctor- statut vital- Un suivi actif des cancers colorectaux est réalisé de façon systématique à la recherched’une reprise évolutive (récidive locorégionale ou métastase à distance) ou d’un second cancer estenregistrée. Sachant que plus de 80% des récidives de ces cancers survient dans les 3 premièresannées, le suivi est assuré individuellement chaque n+3 années après le diagnostic, et n+5 annéespour les malades réséqués à visée curative.Vital status - Active follow-up of colorectal cancers is carried out systematically in search of a progressive recurrence (locoregional recurrence or distant metastasis) or second cancer is recorded. Given that over 80% of these recurring cancers arise in the first three years, follow-up is conducted individually every n+3 years after diagnosis, and n+5 years for resection patients for curative purposes.OuiYesRNIPP, PMSIRNIPPhttp://tinyurl.com/PUBMED-RBCDListe des publications dans Pubmedhttp://tinyurl.com/HAL-RBCDListe des publications dans HALhttp://tinyurl.com/PUBMED-RBCDhttp://tinyurl.com/HAL-RBCDaccès aux données anonymisées pour les partenaires académiques après validations d'un projet scientifique et consensus réglementaire au regard des nouvelles règlementations européennes de protection des individus valorisation et diffusion des données par publications scientifiques et communications oralesexploitation and dissemination of data by scientific publications and oral communicationAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only