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<FichePortailEpidemiologieFrance><Metadonnees><ID>210</ID><VersionFR>4</VersionFR><VersionEN>2</VersionEN><DateCreationFicheFR>21/12/2010</DateCreationFicheFR><DateCreationFicheEN>03/04/2012</DateCreationFicheEN><StatutFicheFR>Draft</StatutFicheFR><StatutFicheEN>Draft</StatutFicheEN><DateChangementStatutFicheFR>02/06/2025</DateChangementStatutFicheFR><DateChangementStatutFicheEN>02/04/2025</DateChangementStatutFicheEN><Auteur>ANNE-SOPHIE WORONOFF</Auteur><UrlFicheFR>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/84966</UrlFicheFR><UrlFicheEN>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/84967</UrlFicheEN><UrlXml>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/ccontent/xml/(NodeId)/84966</UrlXml></Metadonnees><General><Identification><NomFR>Registre des tumeurs du Doubs</NomFR><NomEN>Doubs and Territoire de Belfort primitive malignant tumors register</NomEN><AcronymeFR></AcronymeFR><AcronymeEN></AcronymeEN><NumeroCnilFR>903417</NumeroCnilFR><NumeroCnilEN>903417</NumeroCnilEN></Identification><GeneralAspects><DomainesDePathologiesFR><value>Cancérologie</value></DomainesDePathologiesFR><DomainesDePathologiesEN><value>Cancer research</value></DomainesDePathologiesEN><CovidFR>Non</CovidFR><CovidEN>No</CovidEN><PathologiesFR></PathologiesFR><PathologiesEN></PathologiesEN><DeterminantsDeSanteFR><value></value></DeterminantsDeSanteFR><DeterminantsDeSanteEN><value></value></DeterminantsDeSanteEN><DomainesMedicauxPrecisionsFR></DomainesMedicauxPrecisionsFR><DomainesMedicauxPrecisionsEN>cancer</DomainesMedicauxPrecisionsEN><MotsClesFR><value>Cancers</value><value>tumeurs solides</value><value>hémopathies malignes</value></MotsClesFR><MotsClesEN><value>tumor</value><value>collection</value><value>cancer diagnoses</value><value>cancer risk</value><value>surveys</value></MotsClesEN></GeneralAspects><ScientificInvestigator><ResponsableScientifiqueFR><value><NomResponsable>Woronoff</NomResponsable><PrenomResponsable>Anne-Sophie</PrenomResponsable><AdresseResponsable>CHU Besançon 3 Bd Fleming - 25030 Besançon cedex</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>03 70 63 24 70</TelephoneResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Registre des tumeurs du Doubs</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueFR><ResponsableScientifiqueEN><value><NomResponsable>Woronoff</NomResponsable><PrenomResponsable>Anne-Sophie</PrenomResponsable><AdresseResponsable>CHU Saint-Jacques  2 place Saint-Jacques - 25030 Besançon cedex</AdresseResponsable><TelephoneResponsable>03 81 21 83 12</TelephoneResponsable><MailResponsable>asworonoff@chu-besancon.fr</MailResponsable><LaboratoireResponsable></LaboratoireResponsable><OrganismeResponsable>Registre des tumeurs du Doubs et du Territoire de</OrganismeResponsable></value></ResponsableScientifiqueEN></ScientificInvestigator><Collaborations><PartenariatsEtReseauxFR>Oui</PartenariatsEtReseauxFR><PartenariatsEtReseauxEN>Yes</PartenariatsEtReseauxEN><PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR>Membre du réseau français des registres de cancers (FRANCIM)</PartenariatsEtReseauxPrecisionsFR><PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN></PartenariatsEtReseauxPrecisionsEN><AutresCollaborationsFR>Membre du réseau européen des registres de cancers (ENCR)</AutresCollaborationsFR><AutresCollaborationsEN></AutresCollaborationsEN></Collaborations><Funding><TypeDeFinancementsFR><value>Publique</value></TypeDeFinancementsFR><TypeDeFinancementsEN><value>Public</value></TypeDeFinancementsEN><FinancementsPrecisionsFR>Le registre est financé par l'INCa, Santé publique France, la DGOS, le CHU de Besançon. Financements sur projets de recherche </FinancementsPrecisionsFR><FinancementsPrecisionsEN>Le registre est financé par l'InVS, l'INCa, le CHU de Besançon et l'ARS de Franche-Comté. D'autres financements ponctuels interviennent sur projets (Ligue contre le cancer ...).</FinancementsPrecisionsEN></Funding><GovernanceOfTheDatabase><OrganisationFR><value><Organisation>CHU de Besançon</Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationFR><OrganisationEN><value><Organisation>CHU de Besançon</Organisation><StatutOrganisation>Public</StatutOrganisation></value></OrganisationEN><ExistenceDeComiteFR>Oui</ExistenceDeComiteFR><ExistenceDeComiteEN>Yes</ExistenceDeComiteEN><LabellisationsEtExpertisesFR>Comité d'évaluation des regitres Dernière évaluation 01/01/2025 (AAA) </LabellisationsEtExpertisesFR><LabellisationsEtExpertisesEN></LabellisationsEtExpertisesEN></GovernanceOfTheDatabase><AdditionalContact><ContactSupplementaireFR><value><ContactSupplementaire></ContactSupplementaire><PrenomContact></PrenomContact><AdresseContact></AdresseContact><TelephoneContact></TelephoneContact><MailContact></MailContact><LaboratoireContact></LaboratoireContact><OrganismeContact></OrganismeContact></value></ContactSupplementaireFR><ContactSupplementaireEN/></AdditionalContact></General><MainFeatures><TypeOfDatabase><TypeDeBaseFR><value>Registres de morbidité</value></TypeDeBaseFR><TypeDeBaseEN><value>Morbidity registers</value></TypeDeBaseEN><TypeDeBaseAutreFR></TypeDeBaseAutreFR><TypeDeBaseAutreEN></TypeDeBaseAutreEN><TypeEnqueteFR><value>Etudes longitudinales (hors cohortes)</value></TypeEnqueteFR><TypeEnqueteEN><value>Longitudinal study (except cohorts)</value></TypeEnqueteEN><RecrutementParIntermediaireFR><value>Via une sélection de services ou établissements de santé</value><value>Via une base administrative ou un registre</value></RecrutementParIntermediaireFR><RecrutementParIntermediaireEN><value>A selection of health institutions and services</value><value>An administrative base or a register</value></RecrutementParIntermediaireEN><BaseOuRegistrePrecisionsFR>Base populationnelle, exhaustive sur les patients atteints de cancer et domiciliés dans le Doubs</BaseOuRegistrePrecisionsFR><BaseOuRegistrePrecisionsEN></BaseOuRegistrePrecisionsEN><RecrutementSurBaseFR><value></value></RecrutementSurBaseFR><RecrutementSurBaseEN><value></value></RecrutementSurBaseEN><EnqueteInterventionnelleFR>Non</EnqueteInterventionnelleFR><EnqueteInterventionnelleEN>No</EnqueteInterventionnelleEN><InterventionnellePrecisionsFR><value></value></InterventionnellePrecisionsFR><InterventionnellePrecisionsEN><value></value></InterventionnellePrecisionsEN><ModaliteConstitutionEchantillonFR>Sélection des tumeurs répondant aux critères d'inclusion selon les règles internationales&#13;
Nombreuses sources de notification sont utilisées :- Laboratoires d’anatomopathologie- Laboratoires de cytologie hématologique- Service de génétique du CHU- Départements d’information médicale - Caisses d'Assurance maladie - Cliniciens libéraux et hospitaliers (+ généralistes ponctuellement)- Résumés des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP)- Centre régional de coordination des dépistages organisés des cancers- Registres du Haut-Rhin, du Bas-Rhin, de Côte d'Or, de l'Isère- Registre National des Hémopathies de l’enfant- Registre des Tumeurs solides de l’enfant.&#13;
Tous les cas de cancers signalés sont vérifiés avant d'être enregistrés.</ModaliteConstitutionEchantillonFR><ModaliteConstitutionEchantillonEN>Selection of subjects having the required inclusion criteria.
Several sources are used:
- Anatomopathology laboratories
- Hematological cytology laboratories
- Genetic departments of training hospitals
- Medical information departments
- Health Insurance Funds
- Private-practicing and hospital clinicians (+ GPs when necessary)
- Summaries of Multidisciplinary Consultation Meetings (RCPs)
- Organized screening structure
- Haut-Rhin and Bas-Rhin Registry
- National Registry of Hematological Diseases in children
- Registry of Solid Tumors in children</ModaliteConstitutionEchantillonEN></TypeOfDatabase><DatabaseObjective><ObjectifGeneralFR>Le registre réalise un recueil continu et exhaustif de tous les nouveaux diagnostics de cancer dans la population générale résidant dans le département du Doubs, quel que soit le lieu de la prise en charge. Il a le double objectif de décrire et surveiller le risque de cancer et de conduire des recherches à partir de l'analyse des données recueillies ou d'enquêtes ponctuelles.&#13;
Objectifs du Registre en termes de santé publique:&#13;
- Participer à la surveillance épidémiologique des cancers au niveau local, national et international, par la publication d’indicateurs d’incidence, de prévalence et de survie par localisation de cancer, par sexe, par âge et par année de diagnostic.&#13;
- Contribuer à l’évaluation des actions de prévention primaire et secondaire (dépistage organisé des cancers), des prises en charge des patients et des besoins de soins en population générale.</ObjectifGeneralFR><ObjectifGeneralEN>The registry carries out a continuous and exhaustive collection of all new cancer diagnoses in the general population living in a given département. It has the twofold objective of describing and monitoring the cancer risk and conducting research from the analysis of data gathered or specific surveys.
Objectives of the Registry in terms of public health:
- Participate in the epidemiological surveillance of cancers at local and national level under the Francim network by publishing incidence indicators by cancer location, gender, age and year of diagnosis.
- Help to evaluate primary and secondary prevention initiatives (organized cancer screening),
patient treatment and healthcare needs in the general population.</ObjectifGeneralEN><CriteresInclusionFR>Toutes les tumeurs malignes primitives diagnostiquées chez des patients résidant au moment du diagnostic dans le Doubs, quel que soit leur lieu de prise en charge, sont enregistrées. Sont également enregistrées les tumeurs primitives in situ du sein, du côlon-rectum, du col de l’utérus, de la vessie et des voies excrétrices, les mélanomes in situ. Les tumeurs bénignes et de malignité intermédiaire du système nerveux central et de la vessie sont également enregistrées ainsi que les tumeurs borderline de l’ovaire.</CriteresInclusionFR><CriteresInclusionEN>All primitive malignant tumors diagnosed in patients living, at the time of diagnosis, in the Doubs or Territoire-de-Belfort départements, irrespective of where they are treated, are recorded - including stratum basale skin carcinomas (specific to the Doubs Registry). In situ primitive tumors of the breast, colon-rectum, cervix, bladder and excretory ducts, as well as in situ melanomas. Benign tumors and tumors of intermediate malignancy of the central nervous system and bladder are also recorded, as are borderline tumors of the ovary.</CriteresInclusionEN></DatabaseObjective><PopulationType><TranchesAgeFR><value>Nouveau-nés (naissance à 28j)</value><value>Nourrissons (28j à 2 ans)</value><value>Petite enfance (2 à 5 ans)</value><value>Enfance (6 à 13 ans)</value><value>Adolescence (13 à 18 ans)</value><value>Adulte (19 à 24 ans)</value><value>Adulte (25 à 44 ans)</value><value>Adulte (45 à 64 ans)</value><value>Personnes âgées (65 à 79 ans)</value><value>Grand âge (80 ans et plus)</value></TranchesAgeFR><TranchesAgeEN><value>Newborns (birth to 28 days)</value><value>Infant (28 days to 2 years)</value><value>Early childhood (2 to 5 years)</value><value>Childhood (6 to 13 years)</value><value>Adolescence (13 to 18 years)</value><value>Adulthood (19 to 24 years)</value><value>Adulthood (25 to 44 years)</value><value>Adulthood (45 to 64 years)</value><value>Elderly (65 to 79 years)</value><value>Great age (80 years and more)</value></TranchesAgeEN><PopulationFR><value>Sujets malades</value></PopulationFR><PopulationEN><value>Sick population</value></PopulationEN><PopulationCimFR><value><Cim>C00-C97 - Tumeurs malignes</Cim></value></PopulationCimFR><PopulationCimEN/><SexeFR><value>Masculin</value><value>Féminin</value></SexeFR><SexeEN><value>Male</value><value>Woman</value></SexeEN><ChampGeographiqueFR><value>Départemental</value></ChampGeographiqueFR><ChampGeographiqueEN><value>Departmental</value></ChampGeographiqueEN><RegionsConcerneesFR><value>Bourgogne Franche-Comté</value></RegionsConcerneesFR><RegionsConcerneesEN><value>Bourgogne Franche-Comté</value></RegionsConcerneesEN><ChampGeographiquePrecisionsFR>Département du Doubs (25)</ChampGeographiquePrecisionsFR><ChampGeographiquePrecisionsEN>Doubs (25) and Territoire de Belfort (90)</ChampGeographiquePrecisionsEN></PopulationType></MainFeatures><DataCollection><Dates><AnneePremierRecueilFR>1978</AnneePremierRecueilFR><AnneePremierRecueilEN>1978</AnneePremierRecueilEN><AnneeDernierRecueilFR>2024</AnneeDernierRecueilFR><AnneeDernierRecueilEN>2008</AnneeDernierRecueilEN></Dates><SizeOfTheDatabase><TailleBaseFR><value>&gt; ou égal à 20 000 individus</value></TailleBaseFR><TailleBaseEN><value>Greater than 20 000 individuals</value></TailleBaseEN><TailleBaseDetailFR>125000 patients</TailleBaseDetailFR><TailleBaseDetailEN>1978-2008: 79100 / Doubs
2007-2008: 2312 / Territoire de Belfort</TailleBaseDetailEN></SizeOfTheDatabase><Data><EnActiviteFR><value>Collecte des données active</value></EnActiviteFR><EnActiviteEN><value>Current data collection</value></EnActiviteEN><TypeDonneesRecueilliesFR><value>Données cliniques</value><value>Données paracliniques</value><value>Données biologiques</value><value>Données administratives</value></TypeDonneesRecueilliesFR><TypeDonneesRecueilliesEN><value>Clinical data</value><value>Paraclinical data</value><value>Biological data</value><value>Administrative data</value></TypeDonneesRecueilliesEN><DonneesCliniquesFR><value>Dossier clinique</value></DonneesCliniquesFR><DonneesCliniquesEN><value>Direct physical measures</value></DonneesCliniquesEN><DonneesCliniquesPrecisionsFR>Date de diagnostic, localisation du cancer, stade au diagnostic, traitement </DonneesCliniquesPrecisionsFR><DonneesCliniquesPrecisionsEN></DonneesCliniquesPrecisionsEN><DonneesDeclarativesFR><value></value></DonneesDeclarativesFR><DonneesDeclarativesEN><value></value></DonneesDeclarativesEN><DonneesDeclarativesPrecisionsFR></DonneesDeclarativesPrecisionsFR><DonneesDeclarativesPrecisionsEN></DonneesDeclarativesPrecisionsEN><DonneesParacliniquesPrecisionsFR>Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur</DonneesParacliniquesPrecisionsFR><DonneesParacliniquesPrecisionsEN>Any additional examination providing information for tumor coding</DonneesParacliniquesPrecisionsEN><DonneesBiologiquesPrecisionsFR>Tout examen complémentaire apportant des informations pour le codage de la tumeur</DonneesBiologiquesPrecisionsFR><DonneesBiologiquesPrecisionsEN>Any additional examination providing information for tumor coding</DonneesBiologiquesPrecisionsEN><DonneesAdministrativesPrecisionsFR>Données d'identification (Nom, prénom, date de naissance, commune de naissance, adresse)</DonneesAdministrativesPrecisionsFR><DonneesAdministrativesPrecisionsEN>Identification data (Last name, first name, date of birth, town of birth, address)</DonneesAdministrativesPrecisionsEN><DonneesCoutPrecisionsFR></DonneesCoutPrecisionsFR><DonneesCoutPrecisionsEN></DonneesCoutPrecisionsEN><DonneesUtilitePrecisionsFR></DonneesUtilitePrecisionsFR><DonneesUtilitePrecisionsEN></DonneesUtilitePrecisionsEN><BiothequeFR>Non</BiothequeFR><BiothequeEN>No</BiothequeEN><ContenuBiothequeFR><value></value></ContenuBiothequeFR><ContenuBiothequeEN><value></value></ContenuBiothequeEN><BiothequePrecisionsFR></BiothequePrecisionsFR><BiothequePrecisionsEN></BiothequePrecisionsEN><ParametreDeSanteFR><value>Evénements de santé/morbidité</value></ParametreDeSanteFR><ParametreDeSanteEN><value>Health event/morbidity</value></ParametreDeSanteEN><ConsommationDeSoinsFR><value></value></ConsommationDeSoinsFR><ConsommationDeSoinsEN><value></value></ConsommationDeSoinsEN><QualiteDeVieSantePercueFR></QualiteDeVieSantePercueFR><QualiteDeVieSantePercueEN></QualiteDeVieSantePercueEN><AutreParametreObserveFR></AutreParametreObserveFR><AutreParametreObserveEN></AutreParametreObserveEN></Data><Procedures><ModalitesDeRecueilFR>Recueil actif ou passif - Réception des comptes rendus anatomopathologiques, cytohématologiques, des listes des séjours (PMSI), des mises en ALD, des passages en RCP. Listes par envoi informatique crypté .- Recherche active d’informations complémentaires régulières dans les dossiers médicaux</ModalitesDeRecueilFR><ModalitesDeRecueilEN>Active or passive collection (CNIL authorization): 
- Receipt of anatomopathological and cytolo-hematological reports, lists of hospital stays (PMSI) and chronic disease diagnoses with regard to health insurance reimbursement. Lists by encrypted electronic dispatch.
- Active search for regular complementary information in medical records</ModalitesDeRecueilEN><NomenclatureFR>CIM-O ; CIM ; TNM (AJCC)</NomenclatureFR><NomenclatureEN></NomenclatureEN><ProcedureQualiteFR>Les données brutes sont codées selon les normes internationales. La base de données est vérifiée par l'outil européen (JRC tools), elle fait également l'objet de vérification de cas tirés au sort</ProcedureQualiteFR><ProcedureQualiteEN></ProcedureQualiteEN><SuiviDesParticipantsFR>Oui</SuiviDesParticipantsFR><SuiviDesParticipantsEN>Yes</SuiviDesParticipantsEN><SuiviDesParticipantsModalitesFR><value>Suivi par contact avec le médecin référent – traitant</value><value>Suivi par croisement avec une base de données médico-administrative</value></SuiviDesParticipantsModalitesFR><SuiviDesParticipantsModalitesEN><value>Monitoring by contact with the referring doctor</value><value>Monitoring by crossing with a medical-administrative database</value></SuiviDesParticipantsModalitesEN><DetailDuSuiviFR>- Statut vital, décès, date des dernières nouvelles- Un suivi est réalisé tous les 5 ans dans le cadre des études Survie nationales. - Un suivi passif est réalisé à partir des informations reçues au Registre (Séjours, Comptes-Rendus d’anatomocytopathologie...).</DetailDuSuiviFR><DetailDuSuiviEN>Vital status, death, date of last news
- Sample-based follow-up is carried out (High-Resolution Francim surveys). 
- Passive follow-up is carried out using information from the Registry (anatomocytopathology reports).</DetailDuSuiviEN><SuiviDesParticipantsCimFR><value><Cim>C00-C97 - Tumeurs malignes</Cim></value></SuiviDesParticipantsCimFR><SuiviDesParticipantsCimEN/><SourcesAdministrativesFR>Oui</SourcesAdministrativesFR><SourcesAdministrativesEN>Yes</SourcesAdministrativesEN><SourcesAdministrativesPrecisionsFR>PMSI, ALD, </SourcesAdministrativesPrecisionsFR><SourcesAdministrativesPrecisionsEN>PMSI, Chronic disease lists, Organized screening structure
(CNIL authorization)</SourcesAdministrativesPrecisionsEN></Procedures></DataCollection><PromotionAndAccess><Promotion><PieceJointeFR><value><Fichier>http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/download/88857/3568201/version/1/file/Francim.doc</Fichier><Description></Description></value><value><Fichier>http://tinyurl.com/PUBMED-RTDTB</Fichier><Description>Liste des publications dans Pubmed</Description></value><value><Fichier>http://tinyurl.com/HAL-RTDTB</Fichier><Description>Liste des publications dans HAL</Description></value></PieceJointeFR><PieceJointeEN/><AutreValorisationFR></AutreValorisationFR><AutreValorisationEN></AutreValorisationEN></Promotion><Access><SiteWebFR>http://www.chu-besancon.fr/registretumeursdoubs/</SiteWebFR><SiteWebEN>http://www.chu-besancon.fr/registretumeursdoubs/</SiteWebEN><ExistenceDocumentCodageFR>Oui</ExistenceDocumentCodageFR><ExistenceDocumentCodageEN>Yes</ExistenceDocumentCodageEN><ModalitesAccesFR>Les données d'incidence sont disponibles sous forme agrégée, par localisation cancéreuse, année, sexe, âge. &#13;
Les données enregistrées dans la base du Registre peuvent faire l'objet d'études spécifiques. Les demandes de projets sont analysées par le Conseil Scientifique du Registre. Pour toute demande un protocole doit être renseigné précisant la demande et définissant les modalités de collaborations. Il est téléchargeable sur le site du Registre &#13;
https://www.chu-besancon.fr/la-recherche/plateformes-et-structures-de-recherche/registre-des-tumeurs-du-doubs/acces-a-la-base-de-donnees.html</ModalitesAccesFR><ModalitesAccesEN>Incidence data is available in aggregate form, by cancer location, year, gender and age. This data is published at regular intervals at local and national level (see ""Find out more"").
The data recorded in the Registry may be used for specific research. Project requests are analyzed by the Registry's Strategic and Scientific Advisory Board. The arrangements for cooperation must be defined.</ModalitesAccesEN><AccesDonneesAgregeesFR><value>Accès libre</value></AccesDonneesAgregeesFR><AccesDonneesAgregeesEN><value>Free access</value></AccesDonneesAgregeesEN><AccesDonneesIndividuellesFR><value>Accès restreint sur projet spécifique</value></AccesDonneesIndividuellesFR><AccesDonneesIndividuellesEN><value>Access on specific project only</value></AccesDonneesIndividuellesEN></Access></PromotionAndAccess></FichePortailEpidemiologieFrance>
