Cohorte de patients atteints de la maladie d'Huntington COHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française) COHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française) Cohort for French Language Huntington Network PEF60079 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Anne-Catherine Bachoud-Lévi 08/03/2013 03/07/2014 01/07/2013 2 2 Anne-Catherine Bachoud-Lévi COHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française) - Cohorte de patients atteints de la maladie d'Huntington COHORTE DU RESEAU RHLF - Cohort for French Language Huntington Network Cohorte de patients atteints de la maladie d'Huntington COHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française) COHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française) Cohort for French Language Huntington Network Anne-Catherine Bachoud-Levi Inclusion dans un projet européen : intégration dans le réseau européen huntington en cours APHP U841 - INSTITUT MONDOR DE RECHERCHE BIOMEDICALE (IMRB) - INSTITUT MONDOR DE RECHERCHE - GIS - Institut Maladies Rares - Association HUTINGTON FRANCE GIS - Institut Maladies Rares - Association HUTINGTON FRANCE INSTITUT MONDOR DE RECHERCHE Anne-Catherine Bachoud-Levi Anne-Catherine Bachoud-Lévi 08/03/2013 03/07/2014 01/07/2013 07/08/2014 2 2 Anne-Catherine Bachoud-Lévi CNIL Accord CNIL Accord CNIL évolution de la maladie recherches en épidémiologie biologie thérapeutique événements de santé prise en charge clinique imagerie génétique disease progression Health episodes Neurologie Neurology Génétique Genetic Objectif de la base de données : Objectif général : améliorer la prise en charge des patients, faciliter et promouvoir les recherches en épidémiologie, clinique, imagerie, génétique, biologie et thérapeutique Database objective : General objective: to improve patient treatment, facilitate and promote epidemiological, clinical, imaging, genetics, biology and therapeutic research 02/2002 Collecte des données terminée Data collection completed France Cohorte multicentrique (14 centres) française Multicentric cohort throughout France (14 centres) National individuel individuals patients présentant une maladie de Huntington génétiquement identifiée et des signes cliniques d'apparition récente. Patients with an identified genetic disease and clinical signs of recent onset. Nombre d'individus : 6000 Number of individuals: 6000 Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes de cohortes Cohort study Données cliniques : Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans Données déclaratives : Face à face Données paracliniques : Imagerie Données biologiques : Type de prélèvements réalisés : FS, bilan endocrinien, cholestérolémie Clinical data: Declarative data: Face to face interview Paraclinical data: Imaging Biological data: Type of samples taken: Blood count, endocrine evaluation, cholesterol Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Health event/morbidity Health event/mortality Procédures qualité utilisées : Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques. Requêtes émises par l’attachée de recherche clinique (arc, data-manager). Réalisation d'audit qualité. Longitudinal: Cohort/Event-based Anne-Catherine Bachoud-Levi (Durée indéterminée) (Indefinite duration) Prospectif Prospective Dossier cliniqueExamen médical : Examen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans Direct physical measuresMedical registration: Face à face : Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.Informations recueillies lors de l'entretien : antécédents personnels, familiaux, données cliniques, neurologiques, neuropsychologiques Face to face interview: Questionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.Informations recueillies lors de l'entretien : antécédents personnels, familiaux, données cliniques, neurologiques, neuropsychologiques Données paracliniques : Imagerie Paraclinical data : Imaging Type de prélèvements réalisés : FS, bilan endocrinien, cholestérolémie Type of samples taken: Blood count, endocrine evaluation, cholesterol Base de données du RHLF RHLF database Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès selon la charte du rhlf: acceptation du projet par le comité de pilotage qui évalue l'interet, la faisabilité, et les priorités du réseau, puis information et formation des membres du réseau lors des reunions plenières bianuelles en vue de réaliser le protocole. Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by academic teams Access in accordance with RHLF charter, acceptance of project by steering committee that evaluates interest, feasibility, and network priorities, followed by information and training for network members during bi-annual plenary meetings in order to achieve the protocol. Data may not be used by industrial teams. Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès selon la charte du rhlf: acceptation du projet par le comité de pilotage qui évalue l'interet, la faisabilité, et les priorités du réseau, puis information et formation des membres du réseau lors des reunions plenières bianuelles en vue de réaliser le protocole. Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by academic teams Access in accordance with RHLF charter, acceptance of project by steering committee that evaluates interest, feasibility, and network priorities, followed by information and training for network members during bi-annual plenary meetings in order to achieve the protocol. Data may not be used by industrial teams. Utilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès selon la charte du rhlf: acceptation du projet par le comité de pilotage qui évalue l'interet, la faisabilité, et les priorités du réseau, puis information et formation des membres du réseau lors des reunions plenières bianuelles en vue de réaliser le protocole. Utilisation non possible des données par des industriels Data may be used by academic teams Access in accordance with RHLF charter, acceptance of project by steering committee that evaluates interest, feasibility, and network priorities, followed by information and training for network members during bi-annual plenary meetings in order to achieve the protocol. Data may not be used by industrial teams. http://tinyurl.com/Pubmed-RHL http://tinyurl.com/Pubmed-RHL