600792208/03/201303/07/2014ValidatedValidated01/07/201307/08/2014Anne-Catherine Bachoud-Lévihttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/84464http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/content/view/full/84465http://epidemiologie-france.aviesan.fr/en/ccontent/xml/(NodeId)/84464Cohorte de patients atteints de la maladie d'HuntingtonCohort for French Language Huntington NetworkCOHORTE DU RESEAU RHLF (réseau Huntington de langue française)COHORTE DU RESEAU RHLFAccord CNILAccord CNILNeurologieNeurologyGénétiqueGeneticévolution de la maladierecherches en épidémiologiebiologiethérapeutiqueévénements de santéprise en chargecliniqueimageriegénétiquedisease progressionHealth episodesBachoud-Levi Anne-Catherine+ 33 (0)1 49 81 23 15anne-catherine.bachoud-levi@hmn.aphp.frU841 - INSTITUT MONDOR DE RECHERCHE BIOMEDICALE (IMRB) INSTITUT MONDOR DE RECHERCHEBachoud-Levi Anne-Catherine+ 33 (0)1 49 81 23 15anne-catherine.bachoud-levi@hmn.aphp.frU841 - INSTITUT MONDOR DE RECHERCHE BIOMEDICALE (IMRB) INSTITUT MONDOR DE RECHERCHEOuiYesInclusion dans un projet européen : intégration dans le réseau européen huntington en coursMixteMixedGIS - Institut Maladies Rares - Association HUTINGTON FRANCEGIS - Institut Maladies Rares - Association HUTINGTON FRANCEAPHPPublicAPHPPublicBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes de cohortesCohort studyVia une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoProspectifProspectiveObjectif général : améliorer la prise en charge des patients, faciliter et promouvoir les recherches en épidémiologie, clinique, imagerie, génétique, biologie et thérapeutiqueGeneral objective: to improve patient treatment, facilitate and promote epidemiological, clinical, imaging, genetics, biology and therapeutic researchpatients présentant une maladie de Huntington génétiquement identifiée et des signes cliniques d'apparition récente.Patients with an identified genetic disease and clinical signs of recent onset.Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanNationalNationalCohorte multicentrique (14 centres) françaiseMulticentric cohort throughout France (14 centres)02/200202/2002[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals60006000Collecte des données terminéeData collection completedDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesClinical dataDeclarative dataParaclinical dataBiological dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationExamen clinique à l’inclusion et au cours du suivi tous les ansFace à faceFace to face interviewQuestionnaire par entretien à l’inclusion et au cours du suivi tous les ans.Informations recueillies lors de l'entretien : antécédents personnels, familiaux, données cliniques, neurologiques, neuropsychologiquesImagerieImagingType de prélèvements réalisés : FS, bilan endocrinien, cholestérolémieType of samples taken: Blood count, endocrine evaluation, cholesterolNonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéHealth event/morbidityHealth event/mortalityPrésence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques. Requêtes émises par l’attachée de recherche clinique (arc, data-manager). Réalisation d'audit qualité.OuiYes(Durée indéterminée)(Indefinite duration)OuiYesBase de données du RHLFRHLF databasehttp://tinyurl.com/Pubmed-RHLListe des publications dans Pubmedhttp://tinyurl.com/Pubmed-RHLList of publications in PubmedUtilisation possible des données par des équipes académiques Condition d'accès selon la charte du rhlf: acceptation du projet par le comité de pilotage qui évalue l'interet, la faisabilité, et les priorités du réseau, puis information et formation des membres du réseau lors des reunions plenières bianuelles en vue de réaliser le protocole. Utilisation non possible des données par des industrielsData may be used by academic teams Access in accordance with RHLF charter, acceptance of project by steering committee that evaluates interest, feasibility, and network priorities, followed by information and training for network members during bi-annual plenary meetings in order to achieve the protocol. Data may not be used by industrial teams.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only