Etude longitudinale sur des patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique REMY : REcherche clinique sur les cardioMYopathies hypertrophiques REMY : REcherche clinique sur les cardioMYopathies hypertrophiques Longitudinal Study on Patients with Hypertrophic Cardiomyopathy PEF8665 Portail Épidémiologie-France Portail Épidémiologie-France | Health Databases Portail Épidémiologie-France 2026 04/04/2026 https://epidemiologie-france.aviesan.fr/ Portail Épidémiologie-France Portail Epidemiologie-France Geneviève Mulak 22/04/2014 12/05/2015 22/07/2014 1 1 Geneviève Mulak REMY : REcherche clinique sur les cardioMYopathies hypertrophiques - Etude longitudinale sur des patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique REMY: Clinical Research on Hypertrophic Cardiomyopathy - Longitudinal Study on Patients with Hypertrophic Cardiomyopathy Etude longitudinale sur des patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique REMY : REcherche clinique sur les cardioMYopathies hypertrophiques REMY : REcherche clinique sur les cardioMYopathies hypertrophiques Longitudinal Study on Patients with Hypertrophic Cardiomyopathy Albert Hagège Société Française de Cardiologie CHU Paris Ouest - Hôpital Européen Georges Pompidou - Hôpital Européen Georges - 20 Rue Leblanc 75908 PARIS CEDEX 15 FRANCE Société Française de Cardiologie French Cardiology Society. Hôpital Européen Georges Albert Hagège Geneviève Mulak 22/04/2014 12/05/2015 22/07/2014 12/05/2015 1 1 Geneviève Mulak Prise en charge patients CMH famille. profil diagnostic évaluation thérapeutique patient treatment HCM family profile diagnosis assessment therapy Cardiologie Cardiology Génétique Genetic Objectif de la base de données : Etablir un Observatoire de la prise en charge des patients atteint de CardioMyopathies Hyerptrophiques (d’origine sarcomérique ou non). Préciser le profil des patients ayant une CMH en France, les modalités diagnostiques, d’évaluation (enquête étiologique et familiale) et thérapeutiques. Database objective : To establish an observatory for the treatment of patients with hypertrophic cardiomyopathy (sarcomeric or non-sarcomeric). To specify the profile of HCM patients in France, methods for diagnosis and assessment (etiological and family survey), and therapeutic procedures. 01/2010 2020 Collecte des données active Current data collection France France France National individuel individuals - âge supérieur ou égal à 15 ans - avec CMH (non valvulaire) définie en échographie par une épaisseur du ventricule gauche supérieure ou égale à 13 mm (si forme familiale) ou supérieure ou égale à 15 mm (si forme sporadique) - patient informé et ayant donné son consentement Critère d’exclusion : - Age inférieur à 15 ans - Sténose aortique significative (inférieure à 1 cm²) - Aged 15 years or over; - with HCM (non-valvular) defined by ultrasound with left ventricle thickness greater or equal to 13 mm (familial) or greater or equal to 15 mm (sporadic); - Patient was informed and gave their consent. Exclusion criteria: - Under 15 years old; - Significant aortic stenosis (less than 1 cm²). Nombre d'individus : 1007 (20/06/2014) Number of individuals: 1,007 (20/06/2014). Recrutement via une sélection de services ou établissements de santé Recruiting through a selection of health institutions and services Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sujets malades Sick population Masculin Féminin Male Female Bases de données issues d’enquêtes Study databases Etudes longitudinales (hors cohortes) Longitudinal study (except cohorts) Données cliniques : Etiologie CMH, échographie-Doppler, historique des hospitalisations, traitements, complications. Données déclaratives : Auto-questionnaire papier Données paracliniques : ECG, IRM, scanner, exploration électrophysiologique, cathétérisme cardiaque, biopsie. Données biologiques : BNP, NT-Pro BNP, Troponine, CPK, Créatinine, Hémoglobine, CRP ultra-sensible, Bilan Fer, TSH, Calcémie, 2lectrophorèse des protéines, Dosage de l’α-galactosidase A. Clinical data: HCM etiology, Doppler ultrasound, history of hospitalisation, treatment, complications. Declarative data: Paper self-questionnaire Paraclinical data: ECG, MRI, scan, electrophysiological examination, cardiac catheterisation, biopsy. Biological data: BNP, NT-Pro BNP, troponin, CPK, creatinine, haemoglobin, high-sensitivity CRP, iron level, TSH, serum calcium, serum protein electrophoresis, α-galactosidase A assay. Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Health event/morbidity Health event/mortality Health care consumption and services Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales) Produits de santé Hospitalization Medical/paramedical consultation Medicines consumption Time Series Albert Hagège Suivi à 18 mois, 3 ans, 5 ans. Follow-up at 18 months, 3 years and 5 years. 26 centres au 20/06/2014. 26 centres on 20/06/2014. Dossier cliniqueExamen médical : Etiologie CMH, échographie-Doppler, historique des hospitalisations, traitements, complications. Direct physical measuresMedical registration: HCM etiology, Doppler ultrasound, history of hospitalisation, treatment, complications. Auto-questionnaire papier : Antécédents personnels et familiaux, traitements. Paper self-questionnaire: Antécédents personnels et familiaux, traitements. Données paracliniques : ECG, IRM, scanner, exploration électrophysiologique, cathétérisme cardiaque, biopsie. Paraclinical data : ECG, MRI, scan, electrophysiological examination, cardiac catheterisation, biopsy. BNP, NT-Pro BNP, Troponine, CPK, Créatinine, Hémoglobine, CRP ultra-sensible, Bilan Fer, TSH, Calcémie, 2lectrophorèse des protéines, Dosage de l’α-galactosidase A. BNP, NT-Pro BNP, troponin, CPK, creatinine, haemoglobin, high-sensitivity CRP, iron level, TSH, serum calcium, serum protein electrophoresis, α-galactosidase A assay. Contacter le responsable scientifique. Contact the scientist in charge. Contacter le responsable scientifique. Contact the scientist in charge. Contacter le responsable scientifique. Contact the scientist in charge. http://www.sfcardio.fr/recherche/registresetobservatoires/remy http://epidemiologie-france.aviesan.fr