86651122/04/201412/05/2015ValidatedValidated22/07/201412/05/2015Geneviève Mulakhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/content/view/full/85663http://epidemiologie-france.aviesan.fr/content/view/full/87502http://epidemiologie-france.aviesan.fr/ccontent/xml/(NodeId)/85663Etude longitudinale sur des patients atteints de cardiomyopathie hypertrophiqueLongitudinal Study on Patients with Hypertrophic CardiomyopathyREMY : REcherche clinique sur les cardioMYopathies hypertrophiquesREMY: Clinical Research on Hypertrophic CardiomyopathyCardiologieCardiologyGénétiqueGeneticCardiomyopathies hypertrophiquesPrise en charge patientsCMHfamille.profildiagnosticévaluationthérapeutiquepatient treatmentHCMfamilyprofilediagnosisassessmenttherapyHagègeAlbert20 Rue Leblanc 75908 PARIS CEDEX 15 FRANCE+33 (0)1 56 09 36 83albert.hagege@egp.aphp.frCHU Paris Ouest - Hôpital Européen Georges Pompidou Hôpital Européen GeorgesHagègeAlbert20 Rue Leblanc 75908 PARIS CEDEX 15 FRANCE+33 (0)1 56 09 36 83albert.hagege@egp.aphp.frCHU Paris Ouest - Hôpital Européen Georges PompidouHôpital Européen GeorgesPrivéPrivateSociété Française de CardiologieFrench Cardiology Society.Société Française de CardiologieSecteur PrivéFrench Cardiology Society.Secteur PrivéBases de données issues d’enquêtesStudy databasesEtudes longitudinales (hors cohortes)Longitudinal study (except cohorts)Via une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNo26 centres au 20/06/2014.26 centres on 20/06/2014.Etablir un Observatoire de la prise en charge des patients atteint de CardioMyopathies Hyerptrophiques (d’origine sarcomérique ou non). Préciser le profil des patients ayant une CMH en France, les modalités diagnostiques, d’évaluation (enquête étiologique et familiale) et thérapeutiques.To establish an observatory for the treatment of patients with hypertrophic cardiomyopathy (sarcomeric or non-sarcomeric). To specify the profile of HCM patients in France, methods for diagnosis and assessment (etiological and family survey), and therapeutic procedures.- âge supérieur ou égal à 15 ans - avec CMH (non valvulaire) définie en échographie par une épaisseur du ventricule gauche supérieure ou égale à 13 mm (si forme familiale) ou supérieure ou égale à 15 mm (si forme sporadique) - patient informé et ayant donné son consentement Critère d’exclusion : - Age inférieur à 15 ans - Sténose aortique significative (inférieure à 1 cm²)- Aged 15 years or over; - with HCM (non-valvular) defined by ultrasound with left ventricle thickness greater or equal to 13 mm (familial) or greater or equal to 15 mm (sporadic); - Patient was informed and gave their consent. Exclusion criteria: - Under 15 years old; - Significant aortic stenosis (less than 1 cm²).Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanNationalNationalFranceFrance01/201001/201020202020[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals1007 (20/06/2014)1,007 (20/06/2014).Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées déclarativesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesClinical dataDeclarative dataParaclinical dataBiological dataDossier cliniqueExamen médicalDirect physical measuresMedical registrationEtiologie CMH, échographie-Doppler, historique des hospitalisations, traitements, complications.HCM etiology, Doppler ultrasound, history of hospitalisation, treatment, complications.Auto-questionnaire papierPaper self-questionnaireAntécédents personnels et familiaux, traitements.Personal and family history, treatments.ECG, IRM, scanner, exploration électrophysiologique, cathétérisme cardiaque, biopsie.ECG, MRI, scan, electrophysiological examination, cardiac catheterisation, biopsy.BNP, NT-Pro BNP, Troponine, CPK, Créatinine, Hémoglobine, CRP ultra-sensible, Bilan Fer, TSH, Calcémie, 2lectrophorèse des protéines, Dosage de l’α-galactosidase A.BNP, NT-Pro BNP, troponin, CPK, creatinine, haemoglobin, high-sensitivity CRP, iron level, TSH, serum calcium, serum protein electrophoresis, α-galactosidase A assay.NonNoEvénements de santé/morbiditéEvénements de santé/mortalitéConsommation de soins/services de santéHealth event/morbidityHealth event/mortalityHealth care consumption and servicesHospitalisationConsultations (médicales/paramédicales)Produits de santéHospitalizationMedical/paramedical consultationMedicines consumptionOuiYesSuivi à 18 mois, 3 ans, 5 ans.Follow-up at 18 months, 3 years and 5 years.NonNohttp://epidemiologie-france.aviesan.frhttp://www.sfcardio.fr/recherche/registresetobservatoires/remyContacter le responsable scientifique.Contact the scientist in charge.Accès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project onlyAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only