2261103/01/201112/04/2012ValidatedValidated14/02/201123/01/2015Alain Monnereauhttp://epidemiologie-france.aviesan.fr/content/view/full/85616http://epidemiologie-france.aviesan.fr/content/view/full/85617http://epidemiologie-france.aviesan.fr/ccontent/xml/(NodeId)/85616Registre des hémopathies malignes de la Gironde (Registre qualifié 2013 - 2016)Gironde register of hematologic malignancies903445903445HématologieCancérologieHematologyCancer researchhémopathies maligneshematological malignanciesdispositifsurveillance sanitaireSurveillance systemhematological malignanciesincidence datafrequencyclustersdistributionside effectsMonnereauAlainInstitut Bergonié, 229 cours de l’Argonne, 33076 Bordeaux cedex+ 33 (0)5 56 33 33 33monnereau@bergonie.orgInstitut Bergonié, Centre Régional de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux et duMonnereauAlainInstitut Bergonié, 229 cours de l’Argonne, 33076 Bordeaux cedex+ 33 (0)5 56 33 33 33monnereau@bergonie.orgInstitut Bergonié, Centre Régional de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux et duPubliquePublicInVS, INCa, Institut Bergonié (Centre de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux et du Sud Ouest)InVS, INCa, Institut Bergonié (Centre de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux et du Sud Ouest)Institut Bergonié, Centre Régional de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux et du Sud-OuestSecteur PublicInstitut Bergonié, Centre Régional de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux et du Sud-OuestSecteur PublicRegistres de morbiditéMorbidity registersVia une sélection de services ou établissements de santéA selection of health institutions and servicesNonNoSélection des sujet présentant les critères d'inclusion requis. Plusieurs sources sont utilisées pour l'identification des cas: - des laboratoires de cytologie et d’anatomopathologie girondins, - des DIM girondins et hors département, - de services cliniquesSelection of subjects having the required inclusion criteria. Several sources are used to identify cases: - Gironde-based anatomopathology and cytology laboratories, - Medical information departments (DIMs) in and outside of the département, - clinical departmentsUn des objectifs essentiels du registre est d’améliorer le dispositif de surveillance sanitaire des hémopathies malignes localement et en France : - par l’analyse des données d’incidence des différents types d’hémopathies malignes : description de la fréquence et de la distribution de chaque entité selon le temps, l’espace et les caractéristiques de la population, - par la production de taux de référence fiables pour aider l’investigation des clusters, - par la veille sur les effets secondaires des thérapeutiques (ex : leucémies secondaires), - par la participation active à l’amélioration du système de surveillance (expertise dans l’enregistrement des hémopathies malignes ; programme d’amélioration de l’enregistrement des cas en France). L’épidémiologie clinique ou évaluative en population générale est également un des objectifs principaux du registre : - évaluer les pratiques, les trajectoires et les filières de soins, leur évolution au cours du temps, l’impact des référentiels de pratique sur la qualité des soins et la survie, - estimer la survie relative et la prévalence des hémopathies malignes à des fins de comparaison avec d’autres régions ou pays et pour estimer les besoins en ressources pour le diagnostic et les soins (chimiothérapie, greffe, radiothérapie), en particulier pour la population âgée (forte proportion des cas), - évaluer la diffusion et l’impact de la recherche clinique en mesurant l’applicabilité des essais thérapeutiques et l’impact des progrès thérapeutiques sur la quantité / qualité de vie des patients, Le registre a d’emblée été conçu comme un outil permettant de participer voire d’initier un programme de recherche épidémiologique sur les hémopathies malignes dans plusieurs domaines. L’épidémiologie descriptive, études écologiques ou cas/témoins, études sur l’accès aux soins et des études pronostiques en population, recherche pluridisciplinaires avec les Sciences Humaines et Sociales).One of the key objectives of the registry is to improve the health surveillance system for hematological malignancies locally in France: - by analyzing incidence data of different types of hematological malignancies: description of the frequency and distribution of each entity according to time, space and the characteristics of the population, - by producing reliable reference rates for helping the investigation of clusters, - by monitoring the side effects of therapies (e.g.: secondary leukemia), - by actively taking part in improving the surveillance system (expertise in the recording of hematological malignancies; program for improving the recording of cases in France). Clinical or evaluative epidemiology in the general population is also one of the registry's main objectives: - evaluate practices, care pathways and streams, how these change over time and the impact of practice standards on care quality and survival, - estimate the relative survival and prevalence of hematological malignancies for the purposes of comparing with other regions or countries and to estimate the resource needs of diagnosis and treatment (chemotherapy, transplant, radiotherapy) - particularly for the elderly (high proportion of cases), - evaluate the dissemination and impact of clinical research by assessing the applicability of therapeutic trials and impact of therapeutic progress on the quantity/quality of life of patients, The registry was designed from the outset as a tool for participating in - and even initiating - an epidemiological research program on hematological malignancies in several fields. Descriptive epidemiology, ecological studies or case-control studies, studies on access to health care and prognostic studies in the population, multidisciplinary research with Human and Social Sciences).Le registre inclut, depuis le 1er janvier 2002, tout cas incident d’hémopathie maligne (leucémie, lymphome, myélome, syndrome myélodysplasique, syndrome myéloprolifératif) porté chez un sujet résidant régulièrement en Gironde au moment de son diagnostic.Since January 1st 2002, the registry has included all incident cases of hematological malignancies (leukemia, lymphoma, myeloma, myelodysplastic syndrome, myeloproliferative syndrome) in subjects living on a regular basis in the Gironde at the time of diagnosis.Nouveau-nés (naissance à 28j)Nourrissons (28j à 2 ans)Petite enfance (2 à 5 ans)Enfance (6 à 13 ans)Adolescence (13 à 18 ans)Adulte (19 à 24 ans)Adulte (25 à 44 ans)Adulte (45 à 64 ans)Personnes âgées (65 à 79 ans)Grand âge (80 ans et plus)Newborns (birth to 28 days)Infant (28 days to 2 years)Early childhood (2 to 5 years)Childhood (6 to 13 years)Adolescence (13 to 18 years)Adulthood (19 to 24 years)Adulthood (25 to 44 years)Adulthood (45 to 64 years)Elderly (65 to 79 years)Great age (80 years and more)Sujets maladesSick populationMasculinFémininMaleWomanDépartementalDepartmentalAquitaine Limousin Poitou-CharentesAquitaine Limousin Poitou-CharentesGirondeGironde2002200220082008[1000-10 000[ individus[1000-10 000[ individuals2002-2008 : 50002002-2008 : 5000Collecte des données activeCurrent data collectionDonnées cliniquesDonnées paracliniquesDonnées biologiquesDonnées administrativesClinical dataParaclinical dataBiological dataAdministrative dataDossier cliniqueDirect physical measuresbilan d'extension complet (imagerie, Biopsie ostéomédullaire)full staging (imaging, osteomedullary biopsy)Bilan biologique initial (Hémogramme, Myélogramme, Biopsie ostéomédullaire Immunophénotypage, Anomalies cytogénétiques, Examens biologiques à visée pronostique).Initial biological examination (Full blood count, Myelogram, Osteomedullary biopsy, Immunophenotyping, Cytogenetic anomalies, Biological examinations for prognostic purposes).Données d'identification, données sociodémographiquesIdentification data, sociodemographic dataNonNoEvénements de santé/morbiditéConsommation de soins/services de santéAutresHealth event/morbidityHealth care consumption and servicesOthersHospitalisationHospitalizationsurvie / étiologiesurvival/etiologyRecueil actif ou passif (fichier informatique)Active or passive collection (electronic file)Classification Internationale des Maladies appliquée à l’oncologie (3ème version)International Classification of Diseases applied to oncology (3rd version)OuiYes- Suivi du statu vital réalisé tous les deux ans au moins. - Non réalisé mais planifié pour le suivi des rechutes : La mise en place d’un suivi de certaines hémopathies malignes, comme les lymphomes folliculaires et les syndromes myélodysplasiques est planifiée. Celle-ci repose sur un recueil actif d’informations médicales supplémentaires comme la notion de transformation histologique ou la rechute. Les sources consultées seront le dossier médical et/ou le médecin traitant.Follow-up of the vital status over at least two years. - Not carried out but planned for the follow-up of relapses: Follow-up of some types of hematological malignancy, such as follicular lymphoma and myelodysplastic syndromes, is due to be set up. This is based on an active collection of additional medical information such as the notion of histological transformation or relapse. The sources consulted will be the medical record and/or attending physician.OuiYesPMSI - ALDPMSI - ALDhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18781390http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19017688http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20699439http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19058175http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18781390http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19017688http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20699439http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19058175http://www.registres-cancers-aquitaine.fr/http://www.registres-cancers-aquitaine.fr/Transmission à la base nationale Francim puis à l'Institut de Veille Sanitaire. Diffusion des données aggrégées sous la forme d'un site et d'une lettre d'information. Participation à des études nationales et internationales pouvant porter sur tous les aspects de l'épidémiologie de ces maladies.Transmission to the Francim national base and then to the French Institute for Public Health Surveillance (InVS). Dissemination of aggregate data in the form of a website and newsletter. Participation in national and international studies that may concern any aspect of the epidemiology of these diseases.Accès libreFree accessAccès restreint sur projet spécifiqueAccess on specific project only